On veille sur nous, on nous surveille

Oh, ce mec ! Ce mardi-là, je n’étais pas seule à la pharmacie. Il y avait cet homme charmant, d’abord. Puis une pharmacienne attentive et un ordinateur très, très curieux. J’ai découvert que j’étais consentante malgré moi à la circulation de certaines données de santé, pourtant ultra sensibles, me concernant.…

C’est dingue, cette médecin qui me dit à propos de mon asthme : «  Vos résultats annuels précédents ne sont pas utiles.  » Elle prend sa pension et après elle, merci pour le suivi. Cette fois, c’est sûr, je m’intéresse pour de bon à la sauvegarde et à la circulation…

Chaque jour, des médecins généralistes et spécialistes compilent, reçoivent, analysent, déchiffrent, transmettent… des informations sensibles sur l’état de santé de leurs patient·es. Ces informations transitent par des programmes informatiques, par des canaux sécurisés, par des réseaux de santé. Elles sont stockées sur des serveurs. Elles sont parfois compilées dans des…

Qu’est-ce qui relie deux anonymes ? Alix va louper son rendez-vous dans un centre de vaccination, Sacha engage un tournant à trop grande vitesse sur l’autoroute. Deux vies qui tiennent à un fil. Ou plutôt à une carte d’identité. Elle est sceptique, mais consentante. Lui va découvrir ce qui relie…

EXCLU Voici le dossier médical « fourre-tout ». Une base de données XXL où le ministre fédéral de la Santé aimerait mixer nos maladies, nos humeurs et notre « fonctionnement mental ». Le coup en douce porté par l’éminence grise du gouvernement De Croo, l’omniprésent Frank Robben ?

De juin à juillet, l’idée fait son chemin. Fin août, c’est acquis : on croisera des données à caractère personnel, pseudonymisées, pour trouver le taux de vaccination de chaque établissement de soins établi en Belgique. Voici le récit chronologique d’un projet très politique.

Tout est carré, nous dit-on, ce premier croisement de données sanitaires est légal, validé par le Comité de sécurité de l’information, et permettra d’améliorer la campagne de vaccination contre le Covid-19. Mais est-ce que ça tourne rond pour autant ? Alexandra Jaspar, l’une des directrices de l’Autorité de protection des…

Depuis son lit, Sacha cogite. Alix lui a envoyé quatre articles de presse publiés par Médor. Ça parle de croisement de données à caractère personnel, de calculs de pourcentage de vacciné·es parmi le personnel soignant. Sacha y est, à l’hôpital, et il se dit que le taux de vaccination des…

« Quand j’ai appris que j’étais positive au VIH et à deux doigts de mourir, j’ai dû gérer l’urgence. Espérer que la trithérapie me sauve. J’avais un compagnon, de tout jeunes enfants, un nouvel emploi et des projets pour dix vies. J’ai demandé à mon médecin ce qu’il fallait que…

En 2008, une infirmière finlandaise, « remerciée » par son hôpital parce que séropositive, remportait une action en justice contre son pays pour non-respect de la vie privée. En 2017, une Belge l’emportait contre la compagnie Cardif qui lui refusait une assurance solde restant dû, parce que séropositive. Deux rares…

Quand on est positif au VIH, que doit-on craindre en termes de données de santé ? Les fuites intentionnelles ou maladroites, le piratage des systèmes informatiques et la commercialisation par des firmes privées. Rien que ça. « Transmettre un suivi de dossier à un·e collègue, par lettre, c’était sous-contrôle. Appuyer…

Des problèmes de gouvernance à l’augmentation constante du nombre de transactions de données de santé… Mathieu Michel (MR) est attendu sur ses matières. “Le technique est parfois allé un peu plus vite que le juridique, admet-il. On doit apporter un certain nombre de clarifications.”Le secrétaire d’Etat à…