Qui sait quoi de ma séropositivité ?

Les discriminations. Épisode 3.

Quand on est positif au VIH, que doit-on craindre en termes de données de santé ? Les fuites intentionnelles ou maladroites, le piratage des systèmes informatiques et la commercialisation par des firmes privées. Rien que ça. « Transmettre un suivi de dossier à un·e collègue, par lettre, c’était sous-contrôle. Appuyer sur un bouton, se fier au numérique, c’est autre chose. Or, pour les malades du VIH ou du sida, le moindre souci dans la circulation de l’information peut bien sûr être très impactant », souffle un médecin spécialiste.

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Sarah Fabre. CC BY-NC-ND

Le Dr B. est une figure connue des médias. Il est sur le front du combat contre le sida depuis vingt ans. Il préfère l’anonymat parce qu’avec cette nouvelle phase d’urgence liée au Covid, toute prise de parole est aujourd’hui mesurée à deux fois dans le monde hospitalier. « Une partie de la population se montre agressive à notre égard dès qu’il est question de l’obligation vaccinale, dit-il. Je préfère me concentrer sur mon travail. » Et éviter toute polémique sur un autre sujet chaud : le partage des données numériques liées à la santé. Pour les personnes porteuses saines du VIH ou les malades qui luttent contre le sida, la totale confidentialité du dossier médical est essentielle, on l’a vu. Voici ce qu’en pense ce spécialiste :

« En matière de partage et de circulation des données de santé, nous sommes entré·es dans une boîte noire depuis plusieurs années. J’ai l’impression d’une perte de contrôle. Transmettre un suivi de dossier à un·e collègue, par lettre, c’était sous-contrôle. Appuyer sur un bouton, se fier au numérique, c’est autre chose. Or, pour les malades du VIH ou du sida, le moindre souci …

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