Elle s’appelle « I » comme infirmière. Elle a 27 ans au moment d’être testée positive au virus du sida, le VIH, en 1987. Elle est Finlandaise et travaille dans l’hôpital où sa séropositivité a été détectée. Dans la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme (qui ferait bien d’adapter son nom), son identité a bien entendu été occultée. Sans qu’on sache au juste ce que cette femme, cette infirmière, allait devenir, ni si elle entendait se transformer en icône de la lutte contre les discriminations liées à la santé, « I » a commencé à souffrir en 1992. En silence.

À l’époque, le sida devient pourtant la cause de mortalité n°3 au monde. Dans l’hôpital public où elle enchaîne les contrats à durée déterminée, elle devient une habituée du service des maladies infectieuses, où on la teste tous les six mois. Le suivi classique. Mais ça murmure dans son dos. Entre collègues, on peut être chiens et chats… « I » finit par être « remerciée » par la direction, aussi cinglante qu’une porte à tourniquets.

Des données trop faciles d’accès

Licenciement abusif ? À partir de 1994, l’infirmière finlandaise engage une action judiciaire qui va durer près de quinze ans. Elle perd dans son pays, où le lien entre le VIH et la perte d’emploi ne convainc pas. Puis « I » l’emporte contre la Finlande, à Strasbourg. Un arrêt important daté du 17 juillet 2008 porte en quelque sorte son nom. Violation à l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme, rien que ça !

Cette décision consacre « l’obligation positive d’assurer le respect du droit à la vie privée », rappelle Franck Dumortier, l’un des meilleur·es spécialistes belges de la question. Il est reproché à l’hôpital finlandais d’avoir mal sécurisé les données de santé. L’accès au dossier médical de Mme « I » était un peu trop facile. « Il faut se logger selon les formes et fermer une session d’ordinateur quand on a fini de consulter un dossier, poursuit Franck Dumortier. C’est à cette même routine essentielle qu’oblige aujourd’hui le RGPD. »

« Un handicap social majeur »

Les expert·es en conviennent : ce cas finlandais est spécifique dans sa forme et il serait absurde de brûler la véritable institution qu’est l’hôpital. Anthropologue, chercheuse et directrice belge de l’Observatoire du sida et des sexualités (ULB), Charlotte Pezeril raconte une expérience flagrante de ce type en Belgique : « C’était en 2009. Une femme de ménage avait appris le statut sérologique d’une jeune maman venant d’accoucher. Elle s’était empressée de prévenir tout l’hôpital qu’il y avait une séropositive dans telle chambre, là-bas. La famille, les collègues, les visiteurs, elle le disait à tout le monde. » Cela dit, c’est plutôt l’exception qui confirme la règle. Selon notre enquête engagée il y a plusieurs mois, les établissements hospitaliers ressemblent davantage à des coffres-forts qu’à des passoires.

« Le VIH est une infection qui reste encore fortement stigmatisée, observe Charlotte Pezeril. Les conséquences de la moindre fuite d’information peuvent être très rudes dans le monde du travail, par exemple, découlant sur des licenciements ou des blocages de carrière. Dans les milieux de la prévention et de la recherche, nous sommes très nombreux·ses à constater un vrai hiatus. Ces vingt, trente dernières années, les avancées médicales sont très importantes. Par exemple, les effets secondaires des traitements ont été fort atténués. Pour autant, la séropositivité reste un handicap social majeur. Il reste très difficile d’en parler. La peur du rejet subsiste. »

« Je suis hors-la-loi »

Et du coup, la plupart des discriminations se perpétuent. Une étude française de 2017, réalisée par l’association Aides, indique que 42,3 % des demandes de soutien émanant de séropositif·ves concernent des problèmes d’accès à l’assurance. « Je ne compte plus les questionnaires de santé où je coche automatiquement les cases “non” concernant les maladies de longue durée, les maladies graves, les traitements et les moindres failles de santé que les banques et compagnies d’assurance traquent en permanence, témoigne un jeune restaurateur. Je suis hors-la-loi du point de vue du code pénal. Mais j’estime être en droit d’entreprendre. Mon état de santé le permet parfaitement. »

Chez nous, une compagnie d’assurance garde le droit de refuser une demande. Mais depuis la loi dite « Partyka », votée en 2014, elle doit en motiver les raisons et justifier le statut des surprimes pour risque accru. Car ces suppléments sont corsés. Ils oscillent entre 100 et 400 % du montant de base, selon un échantillon de 141 signalements émanant de séropositif·ves, recueillis entre 2003 et 2014 par l’Observatoire du sida et des sexualités et Unia, l’organisme public chargé de la lutte contre les discriminations.

L’ennui, c’est que les malades chroniques du VIH se trouvent souvent dans un rapport de force défavorable. Pour corriger un abus, il faut oser se faire connaître auprès d’Unia ou d’une autre organisation du même type. Puis accepter éventuellement d’engager une procédure en justice, longue et aléatoire. Dans les faits, les plaintes devant les tribunaux sont rarissimes. Tout le monde ne s’appelle pas « Mme I ».

Un juge bien réveillé

Il y a bien ce jugement rendu par le tribunal de commerce de Bruxelles, en 2017. C’était une première… La compagnie Cardif, filiale du leader bancaire BNP Paribas Fortis, avait refusé une assurance solde restant dû à une dame séropositive, souhaitant un prêt hypothécaire. En toile de fond, c’était le principe important de l’accès au logement qui s’invitait au tribunal. Pratique discriminatoire !, trancha un juge levé du bon pied. L’astreinte imposée à l’assureur : 2 500 euros. Une chique.

Signe des temps, la plupart des études relatives aux discriminations subies par des malades du VIH ou du sida datent des années 2016 ou 2017. Pourquoi ne sont-elles pas actualisées ? Parce qu’une autre urgence sanitaire – le Covid 19 – aurait tout balayé sur son passage ?

Dans un texte publié en octobre 2020, « Du Sida au Covid 19 », Charlotte Pezeril recommande de tirer les leçons de la lutte contre le VIH. « La responsabilisation suppose de faire confiance aux individus (…) plutôt que d’imposer des comportements supposés adéquats et de sanctionner celles et ceux qui ne s’y conforment pas. » La chercheuse de l’ULB cite le philosophe Michel Foucault, pour qui certaines épidémies comme la peste ont généré « un modèle disciplinaire » basé sur « le quadrillage, l’individualisation et la surveillance ».

La protection des plus vulnérables bénéficie à l’ensemble de la société, ajoute l’anthropologue de l’ULB. Elle conclut ainsi : « Au-delà des enjeux médicaux, il est nécessaire de prendre en compte le caractère social de l’épidémie, comme ses effets psychologiques et économiques à long terme. La peur de l’autre ne peut constituer une politique de santé publique. »