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Ton sperme, ma bataille

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Florian Huet. CC BY-SA.

Des enfants issus de dons de sperme se mobilisent pour retrouver leur père biologique. Leurs outils : des banques ADN en ligne et les réseaux sociaux. Ce combat oblige les politiques à se positionner sur l’anonymat des donneurs.

« Maintenant je sais que je ne suis pas le fils du facteur ! » Pieter-Jan (prénom d’emprunt) sourit, soulagé d’enfin mettre un nom sur celui qui lui a permis de voir le jour il y a près de 40 ans. Un visage aussi, grâce aux réseaux sociaux. À 18 ans, sa mère lui apprend que son père n’est pas son père biologique. « Un choc, explique cet habitant du Brabant flamand qui avoue n’avoir jamais eu l’impression de faire partie de la famille. J’ai réalisé que j’avais vécu toute ma vie dans le mensonge. »

Des témoignages d’enfants de donneurs anonymes comme celui de Pieter-Jan se multiplient, surtout au nord du pays. Issu d’un don de sperme réalisé à la fin des années 1970, Pieter-Jan vient de retrouver les traces de son géniteur grâce à Donor Detectives, une association créée en mai 2017 par six enfants de donneurs belges et néerlandais. Leur but ? Aider les enfants de donneurs via un groupe Facebook et les encourager à réaliser un test ADN afin de retrouver leur « père » biologique ou éventuel­lement leurs « demi-sœurs » ou « demi-frères ».

Depuis son lancement, Donor Detectives compte déjà plusieurs succès à son actif et n’hésite pas à communiquer à chaque fois qu’un enfant de donneur retrouve son père biologique. « Les enfants de donneurs ont décidé de prendre leur sort en main en Belgi­que. Le fait que les personnes se retrouvent n’est plus qu’une question de temps », explique la présidente de l’association, Emi Stikkelman.

Un jeu d’enfants

Les banques de données ADN accessibles à prix démocratiques pullulent sur internet. Une aubaine pour les enfants de donneurs qui entendent bien les exploiter. L’avantage avec ce type de site est qu’il croise les données de plusieurs banques ADN. « Pour 79 dollars, tu t’inscris sur le site www.familytreedna.org, détaille Pieter-Jan. Quelques jours plus tard, tu reçois une pochette par la poste avec deux cotons-tiges et deux tubes. Il suffit de se frotter l’intérieur de la bouche avec les cotons-tiges, les caser dans leurs tubes respectifs et de renvoyer le tout par coursier. »

Six à huit semaines plus tard, le site l’avertit par courriel que son profil ADN est disponible et qu’une correspondance a été détectée avec un autre profil lui aussi inscrit sur le site. « Ce test, c’était un peu comme une bouteille à la mer, raconte Pieter-Jan. Mais, à partir de ce moment-là, tout s’est enchaîné très vite ! Dans mon cas, la proximité était de 136 centimorgans (cM, unité de mesure de la distance génétique entre deux individus), ce qui indique un lien de parenté élevé, l’équivalent du fils du frère de mon grand-père. » D’après le site, son cousin lointain vit au Canada. Et coup de chance pour Pieter-Jan, l’homme n’a pas masqué ses données privées.

L’arbre biologique

Après la génétique, place à la généalogie. Fini le travail de bénédictin au fin fond des bibliothèques ou des archives. Aujourd’hui, c’est sur internet que ça se passe. De plus en plus populaires, les sites internet qui permettent de reconstituer son arbre généalogique familial sont des mines d’informations pour les enfants de donneurs. « En croisant les données ADN et les résultats obtenus sur des sites comme myheritage.com ou ancestry.com, on obtient des résultats très intéressants », raconte Pieter-Jan. Dans leurs versions payantes, certains de ces sites permettent même d’accéder aux registres nationaux de population.

Il reconstitue alors le puzzle, les liens entre les branches canadienne et belge de la famille. Petit à petit, le champ de recherche se précise. Grâce au cousin canadien, il retrouve la trace de celui qui pourrait être considéré comme son « grand-père » biologique, puis celle de son géniteur, en Belgique. « Je savais par ma mère que le donneur était un étudiant en médecine. C’était souvent le cas aux débuts de la procréation médicalement assistée », explique Pieter-Jan. Grâce à internet et aux réseaux sociaux, il finit par découvrir son « père » biologique, son métier, ses centres d’intérêt, et même des photos récentes. « Il y a un air de famille ! », s’amuse-t-il.

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Florian Huet. CC BY-SA

« Demi-sœurs » de sang

Quand on lui demande son âge, Stéphanie Raeymaekers répond « 38 ans, dont 25 sans savoir que mon père n’était pas mon père ». Pourtant les indices étaient nombreux, admet-elle. Elle se souvient des disputes où sa mère balance à son père « De toute manière, tu n’es pas un vrai homme ! » ou quand sa tante lui dit un soir « De toute façon, toi, tu n’es pas une vraie Raeymae­kers ». Un jour, son frère lui révèle le secret. « Ma première réaction a été de chercher une glace. Je suis restée immobile pendant des heures à me demander qui j’étais. J’ai ressenti un vide énorme. Je me sentais comme un arbre sans racines. »

Stéphanie Raeymaekers entreprend alors des démarches auprès du gynécologue de sa mère mais trouve porte close. « Savoir qu’il y a des personnes qui en savent plus que moi sur ma propre histoire mais qu’elles ne peuvent rien dire me révolte ! » Elle crée en 2012 la page Facebook « Enfants de donneurs » qui compte aujourd’hui près de 80 membres, et cofonde Donor Detectives en 2017. « Les médecins nous disent qu’ils ne peuvent rien nous révéler, regrette-t-elle. Mais l’ADN, c’est notre clé. Et celle-là au moins on ne peut pas nous la retirer. »

Stéphanie et sa sœur sont issues de donneurs différents. Grâce à l’ADN, cette dernière s’est découvert une « demi-sœur » biologique aux Pays-Bas, née du même donneur qu’elle à la suite d’une insémination à l’UZ-Brussel à Jette. Sur la photo, la ressemblance entre les deux femmes est frappante. Même sourire, même nez. Les yeux sont identiques. Seule la couleur des cheveux diffère. « C’est parce qu’une des deux se les teint ! », s’amuse Stéphanie. Les deux « demi-sœurs » viennent de se rencontrer et pensent avoir identifié leur père biologique.

Groupe de pression

Candice Autin est gynécologue et chef du centre de procréation médicalement assistée au CHU Saint-Pierre à Bruxelles. Sensible à la détresse de ceux qu’on appelle les « enfants de donneurs », elle précise que tous ne le vivent pas de la même façon. « Ceux qu’on voit et qu’on entend dans les médias ne représentent que la partie visible de l’iceberg. Il y en a d’autres qui ne le vivent pas forcément mal. »

C’est le cas d’Hélène (prénom d’emprunt), qui aujourd’hui se sent apaisée. « J’ai appris à vivre avec ça. » Cette psychologue reconnaît qu’elle s’est posé beaucoup de questions, surtout pendant son adolescence. « À l’époque, j’ai voulu prendre contact avec la clinique, persuadée que l’humain l’emporterait sur le juridique et qu’on me donnerait les informations. Mais ma mère m’a dit que je n’aurais rien parce que c’est la loi. Ça a été un choc de réaliser ça. »

La législation belge prévoit en effet deux types de dons de sperme. Soit le donneur est totalement anonyme. Soit il est connu des parents : un membre de la famille, un ami ou une connaissance. Dans les deux cas, « aucune donnée qui permette d’identifier le donneur ne peut être communiquée par le centre de fécondation », explique Géraldine Mathieu, qui a réalisé une thèse à l’UNamur sur le secret des origines et le droit de la filiation. Dans le cas d’un don connu, l’enfant n’aura éventuellement accès à l’identité du donneur que par l’intermédiaire de ses parents. Pareil avec les données non identifiantes du type couleur des yeux, des cheveux, intérêts ou hobbies du donneur. « Le centre de fécondation ne peut communiquer que les infos de nature médicale susceptibles de revêtir une importance pour le développement sain de l’enfant. » Et encore, uniquement si la santé de l’enfant le requiert. « En garantissant la disparition du donneur, le droit confisque délibérément à l’enfant une partie de ses origines », regrette Géraldine Mathieu.

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Florian Huet. CC BY-SA

L’illusion de l’anonymat

Pour les enfants de donneurs, le temps presse. La présidente de Donor Detectives, Emi Stikkelman, appelle sans attendre les décideurs politiques « à revoir de manière critique les politiques actuelles afin de répondre aux besoins fondamentaux des enfants nés de donneurs ». Pour Petra De Sutter, gynécologue à l’UZGent et sénatrice Groen, les temps ont changé et il faut en prendre la mesure. Pour cette spécialiste, il est nécessaire de revoir la loi actuelle sur la procréation médicalement assistée. « Avec les dernières évolutions en matière de génétique et les réseaux sociaux, l’anonymat des donneurs tel qu’il est prévu dans la loi est devenu une illusion, insiste-t-elle. Et avec un effet rétroactif puisqu’on peut remonter aux origines de la procréation médicalement assistée. » Plusieurs propositions de loi visant à réformer la législation sur le don de sperme ont été déposées en 2014 et 2015 par des parlementaires de la majorité. C’est l’Open Vld qui a ouvert les discussions avec une proposition de loi déposée par Sabien Lahaye-Battheu, qui a servi de base aux travaux de la commission « Santé publique, Environnement et Renouveau de la société » de la Chambre. Celle-ci a auditionné différents acteurs dans ce dossier, dont Stéphanie Raeymaekers pour « Enfants de donneurs ».

Les libéraux flamands prônent un modèle proche de celui en vigueur au Danemark. Le don pourrait s’effectuer de deux manières. Dans le premier cas, l’enfant pourrait avoir accès à l’identité du donneur à l’âge de 18 ans, si celui-ci en fait la demande. Il pourrait également accéder aux données non identifiantes (couleur des yeux, des cheveux, type d’études, centres d’intérêt) du donneur, dès 16 ans. Dans le cas du don anonyme, les parents ou les enfants auraient accès à des informations non identifiantes dès 16 ans.

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Florian Huet. CC BY-SA

Blocage à la Chambre

Après les auditions en 2015, la N-VA et le CD&V ont chacun déposé leur propre proposition de loi, qui réclament, elles, une levée totale de l’anonymat des donneurs. Ces propositions s’inspirent du modèle néerlandais où l’anonymat a été levé en 2004. Ces deux partis proposent que les enfants puissent avoir accès dès 12 ans à des données non identifiantes sur le donneur. Et dès 16 ans pour la N-VA, 18 ans pour le CD&V, à son identité complète.

Deux ans plus tard, les discussions entre les partis de la majorité sont toujours au point mort. Du côté de l’opposition, pas de réaction, si ce n’est Écolo-Groen qui plancherait actuellement sur un texte. Pour la députée Muriel Gerkens (Écolo), qui a présidé les discussions en commission, c’est clairement l’Open Vld qui a la main dans ce dossier. En juillet 2017, la députée Sabien Lahaye-Battheu (Open Vld) a déposé plusieurs amendements à sa proposition initiale. « On a essayé de trouver un compromis entre les différents partis de la majorité mais on n’y est pas encore, indique Sabien Lahaye-Battheu. C’est un sujet trop sensible pour forcer les choses. »

Elle insiste par ailleurs sur la nécessité de prévoir une période transitoire avant de lever l’anonymat. « On ne peut pas tout bouleverser car on risque de déstabiliser tout le système. Le manque de donneurs est déjà une réalité dans les centres de fertilité. »

Tarir la source

La pénurie de sperme, c’est l’argument phare avancé par ceux qui s’opposent à une levée totale de l’anonymat. « Rendez le don de sperme non anonyme et vous tarirez la source », disent-ils en substance. Une étude de la clinique AZ Palfijn de Gand (2015) indique qu’entre 50 et 70 % des donneurs ne seraient plus disposés à donner leur sperme s’ils ne peuvent plus le faire anonymement. Les chiffres recueillis à l’étranger où le don anonyme a été abandonné montrent effectivement une baisse du nombre de donneurs dans un premier temps, avant une hausse et une stabilisation au bout de quelques années.

On voit qu’à coups de campagnes de sensibilisation notamment, il est possible de trouver d’autres types de donneurs. Pour Jean-Jacques Cassiman, généticien et chercheur à la KULeuven, les mentalités ont évolué. « Au début de la procréation médicalement assistée, il était inconcevable d’avoir des donneurs connus. Mais, aujourd’hui, si on informe les donneurs sur les conséquences du don anonyme, certains accepteront de sortir de l’anonymat. »

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Florian Huet. CC BY-SA

Secrets de famille

Lever l’anonymat est une étape essentielle mais elle ne réglera pas tout. Le secret autour de la procréation médicalement assistée crée lui aussi des dégâts dans bien des familles. « Pour qu’un enfant ait accès à ses origines, il faut avant tout que ses parents lui parlent de la façon dont il a été conçu, insiste Candice Autin, du CHU Saint-Pierre. Pour moi, c’est le point principal, anonymat ou pas. » D’après le professeur Herman Tournaye, du Centre de médecine reproductive de l’UZ Brussel, il est primordial de dire aux enfants qu’ils ont été conçus avec le sperme d’un donneur. « Dès l’âge de 8 ou 9 ans, un enfant a la capacité mentale de comprendre les notions de filiation et de parenté biologique. La découverte de la vérité à un âge plus avancé peut amener l’enfant à remettre sa propre identité en question. »

L’épreuve de vérité

Candice Autin estime que la venue des couples homosexuels, qui parlent généralement avec l’enfant de ses origines dès le plus jeune âge, a fait avancer les choses mais qu’il reste du travail avec les couples hétéros. « Quand je leur explique en consultation la nécessité d’informer l’enfant le plus tôt possible, on me dit “oui, oui, Docteur” mais je sens bien que, dans la majeure partie des cas, ils maintiendront le secret le plus longtemps possible. » Le médecin insiste aussi sur la nécessité de repenser l’accompagnement des familles et de mettre en place un suivi psychologique des parents, y compris bien après la naissance. « De manière que les enfants ne soient plus conçus dans le secret, la honte et les tabous. »

Pour les enfants de donneurs, une chose est de retrouver son géniteur, une autre est de le rencontrer. Jean-Jacques Cassiman (KULeuven) met en garde contre les dérives notamment en matière de respect de la vie privée. « Certaines personnes ne souhaitent pas être retrouvées. Les enfants de donneurs peuvent très bien entrer en contact avec des membres de leur famille pas très heureux d’être découverts. »

« Attention aux déceptions, ajoute le docteur Autin. Il n’y a aucune garantie que le donneur acceptera de les rencontrer. Et, de nouveau, tout cela se fait sans aucun suivi psychologique. »

Pieter-Jan en est là. Grâce à ses recherches, il en sait beaucoup sur son père biologique. Quand il en parle, on a presque l’impression qu’ils se sont déjà rencontrés. Il connaît son domicile, l’adresse de son cabinet. Il pourrait l’appeler, lui envoyer un mail ou frapper à sa porte. Et pourtant, quelque chose le retient. « Dorénavant, je dois faire attention à ce que je fais, explique-t-il. Chaque pas posé va être décisif : il peut soit me rapprocher de lui, soit m’en éloigner. Et j’aurai alors tout perdu. »

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