Handicapées et stérilisées

Elle préfère qu’on dise « personne avec une déficience mentale » plutôt que « handicapée ». « Ce mot-là, on me le jette à la figure depuis que je suis gamine et c’est devenu une insulte. » Monique fait partie du mouvement Personne d’abord, une association d’entraide, d’autoreprésentation et d’autodéfense des droits de la personne qui présente une déficience intellectuelle.

À 56 ans, elle a un compagnon et une maison qu’elle partage avec sa grande fille. La maison a été construite dans le jardin de ses parents. L’endroit où elle a toujours vécu. « Dès l’âge de 13 ans, mes parents avaient peur que je ne tombe enceinte. Même s’ils ne m’ont jamais dit comment on fait les enfants. Ils m’ont donné la pilule puis, de peur que je ne l’oublie, j’avais des piqûres tous les mois chez le docteur. Pour en savoir plus sur les garçons, je demandais des explications à ma grande sœur. Je la voyais qui flirtait et ça la rendait heureuse. Moi aussi je voulais avoir un amoureux, se souvient Monique. C’est seulement à 27 ans quand mes parents m’ont laissée aller au bal que j’ai connu des garçons. Avant, c’était totalement interdit. »

À 30 ans, Monique se marie. Le couple s’installe dans la maison parentale. Rapidement, ils veulent fonder une famille. « Chez le médecin, j’ai dit : je veux arrêter les piqûres parce que je veux avoir un bébé. Ma mère n’était pas d’accord, mais le médecin a accepté. Ma mère me disait que je ne serais jamais capable, surtout si le bébé était comme moi. Mais moi, je me sentais capable. »

Quelque chose de cassé

La fille de Monique, Alisson, est née trois ans plus tard, à la fin du printemps. « C’était une belle petite fille, en pleine santé. À la maternité, ma mère m’a dit : “Tu ne sauras jamais t’en occuper.” Cette naissance a été un des plus beaux moments de ma vie. Il y avait une étudiante sage-femme à l’hôpital. Elle m’a aidée. Pendant toute une semaine, elle m’a montré comment laver le bébé, lui donner le biberon, le changer. Ma grande sœur venait tous les matins pour m’aider. Mon père a fait construire une maison dans le jardin et on a emménagé là tous les trois. Mon mari ne s’occupait pas de la petite. Ma mère venait surveiller tous les jours si je faisais tout bien. »

Un mois après la naissance de sa fille, Monique retourne chez le gynécologue – celui-là même qui l’a aidée à avoir un bébé contre l’avis de ses parents. La jeune maman est stérilisée sans qu’on lui indique que cet acte est irréversible. Quelques années plus tard, le papa d’Alisson a quitté la famille. Monique souhaite refaire sa vie avec un autre homme. « Je suis retourné voir le médecin pour qu’il fasse ce qu’il fallait pour que je puisse avoir à nouveau un enfant. C’est là que j’ai compris que c’était fini. Quand j’ai compris, je n’ai plus eu envie qu’un homme monte sur moi. Je satisfaisais mon mari quand même, mais, quand on faisait l’amour, je pensais qu’il y avait quelque chose de cassé en moi. Je me sentais très mal. J’ai été en hôpital psychiatrique quelques semaines. Là j’ai pu parler à une médecin. J’ai fait une thérapie. »

Partout en Europe

En mai dernier, le Forum européen des personnes handicapées (FEPH) a publié un rapport ac­­­-cablant sur la stérilisation des femmes handicapées en Europe. Le rapport révèle des centaines de cas de stérilisation « automatique » en Espagne, en France ou au Royaume-Uni.

« Il ne s’agit jamais que des cas dont nous avons connaissance. Bien plus souvent, les procédures de stérilisation forcée ne laissent aucune trace dans les registres officiels, et ce parce que les médecins procèdent généralement de leur propre initiative, pratiquant des stérilisations sur des femmes au mépris des procédures légales », explique An-Sofie Leenknecht, du Forum européen des personnes handicapées dans une interview pour le magazine en ligne Equal Times.

Qu’entend-on par stérilisation forcée ? Elle survient lorsqu’une femme est soumise à une intervention chirurgicale – qui implique l’obturation ou la ligature des trompes de Fallope – sans qu’elle sache de quoi il s’agit, sans qu’elle y consente ou sans qu’elle l’autorise. Une pratique en contradiction avec les normes internationales des droits de l’homme et avec la Convention d’Istanbul qui la définit comme un crime contre les femmes. Deux textes signés par la Belgique.

Avec les médecins, c’est compliqué

« Il y a eu des vagues de stérilisations, c’est vrai. Cette pratique était assez courante, y compris en Belgique. Mais elle tend à devenir plus rare », explique Noémie Schonker, référente au Centre Ressources Handicaps et Sexualités des centres laïques de planning familial. « Quand nous menons des animations Évras (Éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle) dans les institutions, nous constatons qu’il y a de moins en moins de personnes handicapées qui nous disent : on m’a opérée pour que je n’aie pas d’enfant, poursuit Noémie Schonker. Les équipes de psys, d’éducateurs, au sein des institutions, sont en demande d’informations et de solutions nouvelles qui associent les personnes handicapées. Par contre, avec les médecins, c’est plus compliqué. Pour qu’ils prennent en compte la parole du patient, ce n’est déjà pas simple, mais quand ce patient est une personne avec un handicap mental… les médecins écoutent les inquiétudes des parents avant tout. »

Une perspective optimiste que nuance Danielle Tychon, coordinatrice au mouvement Personnes d’abord : « La majorité des femmes de notre mouvement sont ligaturées sous pression familiale ou institutionnelle. Si les choses changent au niveau de la communication ou de la parole, en pratique, on est encore loin du compte. Récemment, nous voulions ouvrir une nouvelle antenne en région liégeoise. Il y avait dix personnes autour de la table. Toutes de la même institution. Un moment, la discussion a tourné autour de la parentalité et là il y a eu un grand blanc. Plus personne ne parlait. J’ai fait un tour de table et tous, hommes et femmes, avaient été ligaturés. Or ils venaient d’une institution qui prône l’autonomie de la personne et l’éducation à la vie affective et sexuelle. J’ai été sidérée », poursuit la responsable.

Une situation abusive qui touche, selon le rapport du FEPH, bien plus les femmes que les hommes en situation de déficience mentale. Celles-ci se retrouvent doublement infantilisées, comme femmes et comme handicapées. La stérilisation forcée se justifie par des craintes bien ancrées : les femmes handicapées sont incapables de gérer leur cycle et leur contraception, elles ne peuvent être que de mauvaises mères parce qu’elles sont déficientes mentales et, enfin, la stérilisation les protège d’un risque de grossesse non souhaitée ou des difficultés à gérer le flux de sang, facteur de grandes angoisses pour certaines.

Une meilleure éducation à la vie sexuelle et affective, la connaissance des possibilités contraceptives toujours plus larges (implants, patchs…) et un accompagnement réel à l’autonomie et pourquoi pas à la parentalité comme c’est déjà le cas en Suisse offrent un éventail de solutions pour soutenir les parents souvent bien seuls face aux conséquences de la maturité sexuelle de leurs enfants devenus adultes.

Monique, elle, voit aujourd’hui sa fille grandir. « Alisson vit encore avec moi. Quand elle est devenue une jeune fille, je lui ai expliqué comment on faisait les bébés, la pilule, tout ça. Je ne voulais pas que ce soit comme avec mes parents. J’ai voulu lui donner un peu plus de liberté. »