Mon ventre est une bombe à retardement

Lorsque nous avons lancé un appel à témoignages concernant l’endométriose sur le site du Standaard, nous avons été submergés comme rarement auparavant.

Endo-quoi, dites-vous ? Bingo. Cette maladie a quelque chose de tout à fait paradoxal. Il y a en effet de bonnes chances pour que vous n’en ayez jamais entendu parler ou ne puissiez expliquer au juste de quoi il retourne. Pourtant, 10 % des femmes en âge de procréer en sont atteintes. À l’échelle mondiale, ce sont quelque 200 millions de femmes qui sont concernées, soit, à titre de comparaison, près de la moitié du nombre de diabétiques. Mais jamais vous n’entendrez quiconque demander : dia-quoi ? Au demeurant, ce chiffre de 200 millions est probablement une sous-estimation – la maladie ne connaît pas de limite d’âge.

L’endométriose est une maladie chronique qui se déclare lorsqu’un tissu très semblable à la muqueuse utérine commence à se répandre hors de l’utérus. Il peut se fixer à différents endroits du corps, comme les ovaires ou les intestins. Les principaux symptômes sont des douleurs intenses et des problèmes de fécondité. Le tissu cicatriciel peut fixer des organes les uns aux autres.

Cet article cite une partie des réactions qui nous sont parvenues à la rédaction du Standaard. Comme il est probable que les femmes qui se sont manifestées soient celles qui en souffrent le plus, la somme des témoignages peut créer un certain biais. Mais l’endométriose n’est pas forcément désastreuse. Elle connaît de nombreuses gradations. Certaines femmes en sont même atteintes sans ressentir de douleur. Au moins la moitié n’auraient aucun problème de fécondité. Les symptômes varient considérablement d’une patiente à l’autre. Mais absolument tous les témoignages se rejoignent sur un point : il faut un temps fou pour parvenir au bon diagnostic. Souvent, les premiers verdicts vont du syndrome du côlon irritable au vaginisme en passant par la tendance à l’exagération. Petit florilège de réactions du corps médical :

« Certaines personnes ont un seuil de douleur bas, c’est tout. » « Prenez une petite aspirine. » « C’est dans votre tête. » « Peut-être n’aimez-vous simplement pas travailler ? » « Buvez un verre de vin avant un rapport sexuel. » « Je n’ai aucune idée d’où vient votre mal, mais la solution est simple : la pilule. »

« Le diagnostic tombe en moyenne avec sept ans de retard, ce qui est une éternité, note la professeure Carla Tomassetti, gynécologue au centre de l’endométriose de l’hôpital universitaire de Louvain. Les médecins traitants – et même les gynécologues – sont trop peu alertes. En tout premier lieu, il s’agit de bien écouter la description des symptômes. Je pense que les médecins pèchent parfois sur ce point. Les femmes sont par ailleurs peu enclines à consulter pour des douleurs menstruelles. »

Le tissu endométrial réagit aux hormones exactement comme le fait la muqueuse utérine réelle, ce qui a pour effet que la plupart des patientes ressentent des douleurs surtout pendant la menstruation. C’est principalement à ce moment que les lésions s’enflamment.

Carla Tomassetti souligne cependant que les douleurs menstruelles ne sont pas toujours synonymes d’endométriose. « Mais il y a bel et bien lieu de s’alarmer lorsqu’une jeune fille de 17 ans n’est pas en mesure d’aller à l’école malgré la prise d’antidouleurs. »

La bouillotte

« J’espère de tout cœur que ma ménopause arrivera vite. » Voilà une phrase rarissime dans la bouche d’une femme, surtout à seulement 41 ans, comme Ann Geypen. Ann avait 13 ans à sa première visite gynécologique. Ses menstruations venaient de commencer et lui occasionnaient systématiquement des maux épouvantables. « Comment les décrire ? Imaginez un camion qui roule sur votre ventre enflammé. » Les armes dont elle disposait pour affronter ces douleurs n’étaient pas d’une grande sophistication : avaler du paracétamol, s’asseoir sous une douche chaude, s’allonger dans le canapé avec une bouillotte.

Chaque année, elle se prêtait à une visite de contrôle chez le gynécologue, qui la trouvait toujours en pleine santé. Pendant quatorze ans, elle a donc supposé que c’était la norme, que les femmes devaient endurer de telles souffrances et voilà tout.

« Maladie bénigne », détermine d’emblée la définition médicale de l’endométriose, avec un peu de cynisme. « Certes, ce n’est pas un cancer, mais qu’y a-t-il de bénin à un trouble qui cause des dégâts permanents à votre corps, qui altère vos organes ? », demande Ann.

Vingt centimètres d’intestin, un morceau de vessie et une partie du péritoine : voilà ce que les chirurgiens lui ont enlevé en treize heures d’opération pour la libérer de sa maladie. Elle s’est réveillée avec une stomie (retirée trois mois plus tard) et un tube de plastique de près de 30 centimètres (un stent temporaire) dans l’urètre. Une opération antérieure avait duré seulement 20 minutes. « Le gynécologue m’a ouvert le ventre, a observé, puis m’a recousue directement. Toute la cavité abdominale était pleine d’endométriose, partout et dans tout. Il était dépassé. »

Ann n’a pas eu d’enfants, malgré un traitement intensif de stimulation de la fertilité. « C’est un cercle vicieux : l’endométriose rend moins fertile, et les hormones injectées pour la fécondation in vitro aggravent l’endométriose. »

« Je ne veux pas avoir l’air de me lamenter, précise Ann. Je vis normalement. J’ai dû laisser tomber l’équitation, mais hormis ça je fais tout ce que je veux. Grâce à la pilule hormonale Visannette, mon état reste assez stable. Je ne pourrais pas imaginer vivre sans. »

Pas de frontières

« L’endométriose ne connaît pas de frontières, elle va se loger où bon lui semble, explique Tjalina Hamerlynck, de l’hôpital universitaire de Gand. Les endroits classiques sont les ovaires, les trompes de Fallope, l’utérus, le péritoine, la paroi vaginale, le côlon, la vessie et les uretères. Le diaphragme peut aussi être touché. Dans des cas exceptionnels, il arrive que des femmes fassent un pneumothorax pendant la menstruation. C’est une conséquence de l’endométriose, mais un médecin n’y pensera pas facilement. » L’endométriose n’est pas toujours simple à repérer.

Heidi Elst a 33 ans. « Je vois des femmes de mon âge tomber enceintes et profiter de la vie. Moi, je me retrouve alitée chaque mois à m’injecter de la morphine tellement je souffre. » Au cours des sept dernières années, elle a passé plus de 120 nuits à l’hôpital. Aujourd’hui, les services d’urgence la connaissent et sont au courant du problème. Mais sa première visite n’a pas été à leur goût. « Vous avez vos règles et vous avez mal ? Mettez-vous un coussin de noyaux de cerise sur le ventre. Les urgences, c’est pour les problèmes sérieux. »

À cette période, il arrivait régulièrement à Heidi de hurler et de se tordre de douleur au sol. « Ou alors je restais recroquevillée en position fœtale. C’était comme si mon abdomen entier se contractait toutes les deux minutes. Parfois je m’évanouissais. Parfois je me tapais la tête au mur, dans l’espoir que le mal de tête prenne le pas sur le mal de ventre. Avoir à traverser cela toutes les quatre semaines, c’est pour vous briser. À cette époque, je ne sortais presque plus. J’étais complètement vidée. »

On lui a diagnostiqué la maladie au stade 4, soit le plus avancé. Ensuite est venue la longue recherche du médicament adéquat. « Une puissante pilule, à prendre deux fois par jour, me soulage. Heureusement son prix a baissé, car jusqu’à récemment elle me coûtait 300 euros par mois. Elle n’est pas remboursée. Des antiépileptiques apaisent aussi les symptômes. Le médecin me les prescrit parce qu’il pense que l’endométriose agit sur mon système nerveux. Je suis un traitement dans une clinique de la douleur et je suis branchée deux heures par jour à un TENS », c’est-à-dire un neurostimulateur électrique transcutané, un appareil qui envoie de légères décharges électriques qui influent sur le signal de la douleur.

« J’ai retrouvé une vie. À certaines périodes, je ne voulais plus continuer. Je disais à mon compagnon qu’il devait aller de l’avant, chercher quelqu’un d’autre. J’étais sur le point de demander l’euthanasie. »

Après cinq ans d’essais infructueux et quelques fausses couches, Heidi et son compagnon ont décidé que vieillir de cette manière n’était pas ce qu’ils voulaient. « Selon les gynécologues, je pourrais encore tomber enceinte avec d’autres traitements de fertilité, mais je n’en ai plus la force à cause des douleurs et des risques pour ma santé. Pendant le traitement, la maladie n’a fait qu’empirer. À un moment, je prenais 27 médicaments par jour. Quel sens cela a-t-il ? Notre demande d’adoption a désormais été acceptée. Nous ne savons pas encore pour quand ce sera, mais nous attendons un enfant. »

Aujourd’hui, elle considère son utérus et ses ovaires comme des encombrements plus qu’autre chose. « J’ai supplié les médecins de tout enlever, mais ils disent que je suis trop jeune. Ils veulent que j’attende au moins jusqu’à mes 38 ans. Je vois mon ventre comme une bombe à retardement : va-t-il m’épargner pendant les prochaines années ou exploser ? »

« Ce n’est pas que nous ayons de la rancœur, assure Heidi, mais il est diablement difficile de vivre avec cette maladie quand le reste de la société ne la reconnaît pas. De l’extérieur, j’ai l’air d’être une jeune femme en bonne santé – et je fais de mon mieux pour que ce soit le cas –, mais à l’intérieur, mon ventre est une zone de guerre ravagée par des kystes et des foyers d’endométriose de vilaine couleur. On me témoigne peu de compréhension. Des relations d’amitié et des liens familiaux ont été mis à l’épreuve. Nous avons perdu plusieurs personnes autour de nous. Le cancer est une maladie horrible, mais au moins les gens la connaissent. Si mon diagnostic avait été celui-là, mon entourage aurait réagi très différemment. Je ne vais pas en mourir, mais cette saleté de maladie déterminera le restant de ma vie. »

Encore la pilule

Carla Tomassetti, Tjalina Hamerlynck et leurs collègues doivent se tourner vers la chirurgie lorsque l’imagerie ne montre rien, mais que la patiente se plaint néanmoins de douleurs et réagit mal à l’hormonothérapie (le traitement par hormones, qui revient à la contraception). Ou au contraire si les images révèlent des problèmes importants tels qu’un étranglement intestinal ou urétéral. L’opération est indiquée également pour les femmes qui souhaitent avoir un enfant et présentent des symptômes sévères. Il va de soi que la pilule contraceptive n’est pas une solution dans de tels cas. Mais même quand les douleurs ne sont pas importantes, la chirurgie peut être nécessaire pour accroître les chances de grossesse.

La chirurgie exploratoire consiste à attaquer le tissu endométrial au laser ou à l’énergie plasma. Une opération à ventre ouvert peut s’avérer nécessaire et, face à une forme étendue de la maladie, il s’agit d’une opération compliquée. « Il est parfois nécessaire que le gynécologue soit accompagné par un urologue et un chirurgien abdominal, explique ainsi la docteure Tjalina Hamerlynck. Des décisions difficiles doivent quelquefois être prises : l’élimination radicale de l’endométriose justifie-t-elle l’ablation d’une partie de l’intestin ? Jusqu’à quel point faut-il nettoyer un ovaire si cela réduit la fertilité ? »

Après l’opération, telle patiente sera libérée de ses malheurs pour de bon, tandis que telle autre les verra réapparaître au bout d’un temps. « À celles qui ne souhaitent pas avoir un enfant dans l’immédiat, nous represcrivons généralement des contraceptifs pour réduire le risque de nouvelles lésions. » Encore la pilule, donc. Il semble impossible d’y échapper.

Chez la plupart des femmes, les douleurs s’apaisent à la ménopause, mais ce n’est pas une garantie. D’ailleurs, les lésions ne disparaissent pas, mais se réduisent, tout au plus. Puis n’oublions pas que l’ablation de ces deux organes pèse aussi sur la santé.

Oser se plaindre

« On va essayer de sauver vos ovaires. » C’est ce qui a été dit à Leen (dont nous ne divulguons pas le nom pour des questions de vie privée) quand elle avait 24 ans, juste avant son anesthésie générale. Le temps manquait pour qu’elle puisse bien saisir l’information ; le médecin urgentiste venait à peine de lui annoncer qu’elle souffrait d’endométriose. Ce matin-là, elle s’était réveillée avec des douleurs intolérables. Un gros kyste couleur chocolat s’était déchiré.

L’opération en urgence a révélé une profusion d’endométriose : des kystes, adhérences et autres foyers d’infection touchaient les trompes de Fallope, les ovaires, le péritoine, la vessie et les intestins. « Le chirurgien ne pouvait que limiter les dégâts. Trois mois plus tard, j’ai dû subir une nouvelle opération. En préparation, j’ai été mise sous ménopause artificielle par des infiltrations. »

Cette grande opération de nettoyage a permis un soulagement suivi de quelques années exemptes de grandes douleurs. « Je prenais la pilule en continu à ce moment, car la contraception ralentissait la croissance du tissu endométrial. »

À 33 ans, elle a voulu avoir des enfants. « J’avais tout intérêt à tomber enceinte le plus vite possible, m’a dit le médecin. Chaque mois qui passait, l’endométriose pouvait causer plus de dégâts. À cause du kyste déchiré et du curetage du tissu endométrial, ma réserve d’ovules était tombée à zéro. Tomber enceinte serait un petit miracle. Depuis, je suis passée par douze tentatives de fécondation in vitro infructueuses, une fausse couche, de nouvelles injections induisant la ménopause, d’autres opérations et la réapparition de douleurs insoutenables. J’ai largement dépassé mes limites. Cette douleur vous vide complètement. Les opérations laissent des traces. J’en ai été brisée. »

Leen a aujourd’hui 38 ans. « L’endométriose a atteint le foie. Mon ventre est rempli de choses qui n’ont rien à y faire. Mes intestins sont agglutinés à mes ovaires. Un kyste grossit très vite. Nous n’avons pas d’enfant et je vais au-devant d’autres opérations et de nouvelles douleurs. Pour autant, je tiens aussi à dire que j’ai une belle vie. Je suis toujours super-heureuse avec mon compagnon et je suis entourée de gens formidables. » Elle ne veut toujours pas « se plaindre ». « Mais si seulement j’avais insisté un peu plus toutes ces fois où mes demandes ont été balayées d’un revers de main. Si l’endométriose avait été trouvée plut tôt, j’aurais peut-être pu avoir des enfants. »

Une des femmes qui nous contactent demande explicitement que la douleur accompagnant l’acte sexuel soit abordée dans cet article. Cette jeune trentenaire, appelons-la Lise, est prête à partager son histoire de façon anonyme. Depuis qu’elle est active sexuellement, chacun de ses rapports intimes est une expérience douloureuse. Elle a exposé le problème à divers professionnels de santé, notamment lors de son contrôle annuel chez le gynécologue, mais tous se sont voulus rassurants : tout avait l’air en ordre. « J’aurais probablement pu insister davantage. Mais pour une jeune fille de 17-18 ans, ce n’est pas un sujet facile à aborder. La honte m’a desservie. Je pensais que je n’étais pas faite pour le sexe. Ou que ce devait être d’ordre psychologique. J’en devenais folle. Comme la pénétration était tellement douloureuse, je me contractais totalement. Pendant quatorze ans de ma vie, je n’ai pris aucun plaisir à ce qui est présenté comme le summum de la volupté physique. J’ai repoussé le problème pendant un moment. Je me suis mise à croire qu’on exagérait tout simplement les plaisirs du sexe. Je me disais que toutes les femmes avaient probablement mal. »

Pourtant, Lise a continué de prendre l’initiative. « J’essayais de passer au-dessus de la douleur, sachant à quel point l’intimité importe dans une relation. Nous avons continué de chercher des solutions en couple. Je ne pense pas que beaucoup d’hommes seraient restés avec moi. J’ai toujours dit à mon mari que le problème ne venait pas de lui. À la longue, il a commencé à éviter les rapports sexuels par peur de me faire mal, ce qui me faisait craindre de ne plus lui plaire. »

Quand le diagnostic a fini par tomber, ce fut une libération : « Il y avait bel et bien quelque chose. » Chez Lise, l’endométriose était carrément palpable : « On pouvait sentir une excroissance de la taille d’un petit pois sur ma paroi vaginale. » La petite boule lui a été retirée, ce qui a fait un monde de différence au lit. Dans le même temps, Lise devait opérer un basculement mental difficile. « Je pensais être en pleine santé et j’ai soudain appris souffrir d’une maladie chronique. »

Une IRM (imagerie par résonnance magnétique) inquiétante de ses intestins a montré qu’une lourde opération s’imposait. Et son ventre devait aussi être « nettoyé » pour qu’elle puisse envisager une grossesse. « J’ai eu beaucoup de chance. J’ai accouché il y a quelques mois d’un magnifique bébé conçu in vitro. »

Elle dit ne pas comprendre qu’une maladie qui touche autant de femmes soit aussi peu prioritaire dans la recherche. « Cela reste une maladie féminine, glisse Carla Tomassetti. Ici, on dit parfois en plaisantant que ce serait déjà réglé depuis longtemps si c’était un problème masculin, lié au pénis. » « C’est une boutade », souligne-t-elle. Mais une boutade qui ne sort pas de nulle part. Serait-ce une maladie si méconnue si elle touchait un homme sur dix ?

L’endométriose est une maladie négligée. Le fait que jusque dans le courant du XX^e siècle il ait été inhabituel pour une femme d’obtenir un diplôme universitaire n’y est probablement pas étranger. Les postes de chercheur étaient occupés par des hommes et les douleurs physiques des femmes n’étaient pas leur plus grande préoccupation. « Trouver des fonds pour étudier l’endométriose reste difficile, regrette la docteure Tomassetti. Mais l’intérêt pour la question augmente ces dernières années. »

C’est une maigre consolation, mais les patientes se trouvent en bonne compagnie. Des célébrités américaines comme Lena Dunham, Hillary Clinton, Susan Sarandon, Whoopi Goldberg et Amy Schumer ont parlé ouvertement de leur expérience. Les scientifiques se penchent aussi plus souvent sur le problème de nos jours. Mais un long chemin reste à rattraper. L’endométriose ne se guérit toujours pas (les traitements sont principalement axés sur l’apaisement des symptômes). La difficulté réside notamment dans le fait que la cause n’est pas connue avec certitude.

Rattraper le retard

Le traitement doit s’améliorer de toute urgence. Un nouveau traitement médicamenteux, idéalement non hormonal, est indispensable. Dans une lettre ouverte, un large groupe de patientes dénonce les soins « inefficaces » qui sont offerts aux femmes atteintes d’endométriose et leur causent de multiples préjudices graves et évitables. Ainsi, souvent, les médecins n’expliqueraient pas à leurs patientes que l’endométriose peut s’insinuer plus en profondeur lorsqu’elles prennent la pilule. « Les symptômes sont inhibés, et ce n’est que des années plus tard que l’on constate l’ampleur des dégâts à l’intérieur », explique une des initiatrices de la lettre. Selon elles, il y aurait en outre « un manque criant d’expertise chirurgicale » dans notre pays. Carla Tomassetti affirme elle aussi découvrir trop souvent des opérations mal exécutées. Elle plaide pour que seuls des centres d’expertise officiels soumis à un contrôle de qualité puissent pratiquer des opérations dans des cas graves d’endométriose. Et où se trouvent ces centres d’orientation officiels ? « Il n’en existe pas. »

Illustration musicale proposée par Point Culture