La chirurgie miraculeuse

Episode 1/3

À l’adolescence, Sasha découvre que son corps n’est pas tout à fait comme celui des autres. Une particularité qui l’amène tout droit au bloc opératoire. Onze ans après avoir été victime d’une grave erreur médicale, elle raconte son histoire à Médor.

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Louise Duneton. CC BY-SA

Février 2009. Dans quelques mois, Sasha soufflera ses seize bougies. Elle est heureuse, mais une pensée la chiffonne. « Pourquoi n’ai-je toujours pas mes règles ? », glisse-t-elle à sa mère, Virginie. Alors que certaines de ses copines expérimentent leurs premières relations sexuelles, elle se compare et s’inquiète.

Pour apaiser l’adolescente en plein désarroi, Virginie l’emmène voir un gynécologue. « Pas de panique, il y en a chez qui ça arrive tard », dit-il calmement. Mais Sasha n’y croit pas. Quelques mois plus tard, elle consulte à nouveau. Cette fois-ci, le soignant l’examine. Avril 2009. Le diagnostic tombe. « Vous êtes atteinte du syndrome MRKH. Il vous sera impossible de porter un enfant, toutefois vous pourrez avoir des rapports sexuels avec un traitement adéquat », explique le médecin. Les grands yeux bruns de Sasha s’écarquillent. Elle n’est pas sûre de bien saisir. Les larmes lui montent aux yeux.

2000 par an

Le syndrome MRKH, ou Rokitansky, touche environ une femme sur 4 500. Il se définit par une absence totale ou partielle de vagin et d’utérus. Bien souvent, les jeunes filles s’en rendent compte à l’adolescence, ne voyant pas leurs règles arriver.

Sasha ne le sait pas encore, mais il s’agit d’une forme d’intersexuation. « Intersexe », c’est le « I » de « LGBTQIA+ ». Les personnes intersexes possèdent des caractéristiques biologiques qui ne correspondent pas aux définitions typiques d’un corps masculin ou d’un corps féminin. Visibles dès la naissance, lors de la puberté ou à l’âge adulte, ces variations concernent 1,7 % des nouveau-nés, soit plus de 2 000 bébés par an en Belgique, selon l’ONU.

La déprime des premières semaines laisse progressivement place à la colère. L’étude du corps humain à l’école, les publicités pour serviettes hygiéniques, les copines qui ont leurs premières histoires d’amour. Sasha a l’impression que la terre entière lui rappelle son anormalité. Au milieu de toutes ces choses, elle ne sait plus où est sa place. Elle se sent comme une bête de foire. Un truc étrange. Honteuse, l’adolescente s’éloigne peu à peu de ses amis. Elle s’isole. À qui pourrait-elle parler ? Qui la comprendrait sans la juger ? Pourrait-on un jour l’aimer avec une telle différence ? Est-elle une vraie fille ? Sasha va mal.

Ses absences se multiplient et l’établissement scolaire demande un rapport médical pour les justifier.

Juin 2009. Le vase déborde. Sasha est hospitalisée en psychiatrie pour dépression nerveuse. Elle y restera cinq jours.

L’opération

Impuissante, Virginie emmène alors sa fille voir un chirurgien pour parler des solutions qui s’offrent à elle. Il lui en présente deux. D’abord, la méthode de Frank qui consiste à utiliser des dilatateurs vaginaux, aussi appelés « bougies », pour agrandir le vagin. Ou bien la chirurgie.

Pour s’épargner la torture de la première option, présentée comme « contraignante et douloureuse », Sasha opte pour la seconde. La vaginoplastie est prévue quatre mois plus tard dans un hôpital bruxellois. L’opération consiste à prendre un morceau d’intestin (le sigmoïde) et le déplacer pour créer une cavité vaginale.

Une spécialiste venue tout droit d’Argentine est appelée à la rescousse pour effectuer cette intervention rare et délicate. Celle-ci sera même filmée. Les chirurgiens de l’hôpital pourront ainsi étudier ses techniques opératoires et opérer eux-mêmes à l’avenir.

Tout cela paraît bien compliqué pour Virginie qui s’inquiète d’éventuelles complications. Y a-t-il un danger pour la santé de sa fille ? Le chirurgien se veut rassurant. Comme toute opération, il y a des risques liés à l’anesthésie générale. Ni plus, ni moins. Plus de doute, mère et fille sont décidées. 

Le 14 janvier 2010, Sasha entre en salle d’opération.

Un réveil difficile

Après huit heures d’intervention, Sasha ouvre les yeux en salle de réveil. Elle ne se sent pas différente, à l’exception d’une forte douleur dans le bas du ventre.

Heureusement, la défonce apaisante de la morphine vient lui sauver la mise. Sasha n’aime pas être à l’hôpital. Elle ne supporte plus les visites invasives des blouses blanches qui scrutent son anatomie depuis son arrivée. Soulagée, l’adolescente est finalement renvoyée chez elle dix jours après l’opération.

Mais, dans la nuit, réveillée par ses maux de ventre, elle court aux toilettes. Et là, c’est le cauchemar. De la matière fécale sort de son vagin. Sasha angoisse, pleure, frappe les murs.

Retour à l’hôpital par la case urgence. La douleur infernale, combinée à un sentiment diffus de honte, de peur et d’incompréhension, empêche Sasha de fermer l’œil de la nuit. Dans ses écrits de procédure, l’hôpital, poursuivi pour « erreur médicale » et condamné en première instance - l’appel est encore en cours-, évoque une « fistule recto-vaginale. »

Autrement dit, ils ont connecté le nouveau vagin au tube digestif. Sasha va donc repasser sur le billard pour rectifier le tir. Faute d’urgence vitale, elle attendra trois jours avant d’être réopérée. Trois jours d’enfer et de gavage aux laxatifs.

Le décrochage

De retour à la maison, l’adolescente peine à s’approprier ce nouveau vagin. Elle le regarde, l’examine, le touche. Pas très convaincue.

À l’école, elle n’arrive plus à s’intégrer. Elle a toujours autant mal au ventre et ses copains de classe trouvent qu’elle se plaint trop. À seize ans, en cinquième secondaire, Sasha abandonne sa scolarité. Le décrochage scolaire est fréquent chez les personnes intersexes. Les mensonge sur soi, la honte induite et les traumatismes mènent à l’isolement et à la précarité.

En 2016, une étude australienne a permis de démontrer qu’environ 85 % des personnes intersexes interrogées disposaient de revenus inférieurs à la médiane nationale.

L’origine des maux ?

Juin 2010. Sasha souffre encore. Inquiète, elle retourne voir son chirurgien. Il lui explique que ces douleurs sont provoquées par une corde cicatricielle réduisant l’ouverture de son vagin. « Il va falloir faire des dilatations assez régulièrement. »

L’adolescente est hospitalisée à nouveau. Dilatations, le mot deviendra sa hantise. Dans un rapport de l’hôpital, celles-ci sont décrites comme des « manœuvres extrêmement douloureuses et anxiogènes pour (Sasha). »

Tous les jours, elle se rend dans le cabinet du gynécologue qui lui enfonce des « bougies » de diamètre croissant. L’adolescente appréhende chacune de ces consultations. Le regard dégoûté de l’homme qui lui prodigue le traitement la glace. Une vision qui tourmente ses nuits d’hôpital. En parallèle, les douleurs persistent et ses plaintes commencent à irriter les médecins. Les nombreux examens ne suffisent pas à clairement mettre en évidence l’origine de ses maux.

« T’exagères »

On l’accuse d’exagérer et de vouloir attirer l’attention. Les visites des soignants dans sa chambre s’espacent. Le statut de Sasha dégringole. Elle passe du cas rare et fascinant au fardeau qui pleurniche trop. Désespérés, les médecins lui proposent un bloc du plexus cœliaque. Une méthode utilisée pour soulager les douleurs abdominales des patients atteints d’un cancer du pancréas. Comme pour une péridurale, il s’agit de passer par le dos pour endormir les terminaisons nerveuses. Sasha accepte.

À ce stade, tout ce qui pourrait la soulager est bon à prendre. Pour effectuer cette nouvelle intervention rare et délicate, elle est envoyée dans un hôpital au nord du pays.

Les histoires de Médor : Chaque début de mois un nouveau récit, en 3 épisodes. Les publications se font les mardi, jeudi et vendredi de la 1ère semaine, à 11h. Gardez les yeux ouverts !

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