Pronostic vital engagé

Plus tôt dans la journée, Noë (iel), « infi » spécialisé en soins palliatifs, faisait encore des blagues auxquelles riait sa patiente, une septuagénaire d’origine marocaine, flanquée de ses deux filles. Toutes trois réfugiées au premier étage climatisé d’un immeuble vétuste, proche de la gare du Midi à Bruxelles, elles s’efforçaient d’oublier à la fois la canicule et les pinces du « crabe » occupé à tisonner les intestins de la vieille Berbère. Cette dernière, la main parcheminée agrippée à celle de Noë, égrenait les ingrédients de sa meilleure recette de couscous, espérant se distraire de sa douleur lancinante.

À présent, Noë, qui travaille pour l’asbl Sémiramis, se tient au chevet de Lucas (prénom d’emprunt), 25 ans. Changement radical de décor et d’atmosphère, devenus soudain cliniques. Dans la pièce qui jouxte le vestibule d’une maison de maitre, située dans le très chic quartier du Châtelain, le mobilier de décoration a fait place à un lit médicalisé. Couché sur les draps écrus, l’ainé d’une fratrie de trois enfants. Sa figure de porcelaine est recouverte d’un peu de mort. Sans doute parce qu’il tient à la regarder en face.

Tandis que le ronflement du ventilateur accompagne la discussion sur l’adaptation du traitement destiné à soulager l’agonie de Lucas, sa maman et Noë lui font l’offrande de leurs visages et de leurs caresses. En retour, un sourire complice. Signe qu’en dépit du terrain gagné par la tumeur médullaire, le jeune homme demeure pleinement vivant.

Urgence absolue

Quelques instants plus tard, Noë s’adressera à la famille réunie dans le salon. Ses mots justes, et pourtant toujours trop pauvres, exposeront le désir de leur proche d’en finir avec la fragilité, la souffrance et la dégradation du corps. Sont-ils prêts à entendre la demande d’euthanasie de Lucas ? Il n’est pas simple de se résoudre à devancer l’adieu.

Noë a refermé la porte du foyer pour quelques jours de congé. Ses patients disposent toutefois de son numéro de GSM et de la consigne de ne jamais hésiter à l’appeler. Noë ne craint pas la fatigue compassionnelle. « Je n’aime pas l’idée de distance, je préfère parler de proximité juste. J’ai passé deux ans en milieu hospitalier à accompagner des gens à mal mourir. Je pratique le palliatif à domicile depuis huit ans et j’y crois à donf. »

Cette tranche de quotidien, c’est l’ordinaire de la quarantaine d’infirmiers et d’infirmières répartis entre les trois associations francophones (Sémiramis, Continuing Care, Interface) et une néerlando­phone (Oméga),qui assurent les soins palliatifs à domicile et dans les maisons de repos en région bruxelloise. Véritables piliers invisibles de la deuxième ligne de soins, ces équipes mobiles sont aujourd’hui en situation d’urgence absolue. Si ce n’est leur existence même, leur fonctionnement optimal est gravement menacé par le sous-financement chronique, les défaillances du système de santé et les atermoiements du politique.

Sans une mise sous perfusion rapide, le pronostic vital des soins de fin de vie à Bruxelles pourrait être engagé. En 2025, près de 200 malades ont déjà été condamnés à mourir chez eux sans accompagnement adapté, au mépris de la loi qui donne pourtant à chacun le droit de bénéficier de soins garantissant une fin de vie digne. « Faute de moyens suffisants, le nombre de patients qui n’ont pas pu être assistés a augmenté de 210 % entre 2024 et 2025 », confirme Céline Van der Cam, la directrice de la Fédération bruxelloise de soins palliatifs. Elle précise que, sur un total de 2 252 nouvelles prises en charge réalisées en 2025 par les trois associations francophones, seulement 1 447 patients ont été financés par IrisCare, l’organisme bruxellois subsidiant. « Ce qui signifie que près de 40 % de la patientèle a bénéficié de soins uniquement grâce aux fonds propres des associations (dons, legs, etc., NDLR). Ce n’est plus tenable ! », martèle la directrice.

Mourir sur liste d’attente

Le financement public des associations s’effectue au travers de forfaits annuels, calculés sur la base d’un quota limité de patients. Fatalement, lorsque le quota est rempli, le subventionnement cesse. Or, la limite est atteinte de plus en plus tôt dans l’année, à cause de l’augmentation du nombre et de la durée des prises en charge.

« Nous enregistrons entre 120 et 150 nouvelles demandes par mois, pour une durée moyenne de suivi de 85 jours », détaille Xavier Scheid, directeur de Continuing Care. Le vieillissement de la population explique en partie cette tendance lourde, mais elle est surtout liée à l’élargissement considérable du champ d’application des soins palliatifs. « C’est fini l’époque où ils consistaient à placer une pompe à morphine chez un patient à quelques jours de son décès. Désormais, les soins palliatifs ne sont plus réservés aux seules personnes atteintes d’un cancer en phase terminale. Ils s’étendent à toutes les pathologies et s’inscrivent dans une démarche d’accompagnement global, sur le long terme, bien au-delà de l’urgence de la toute fin de vie. »

La paralysie du pouvoir à Bruxelles, due à la crise politique de 2024 à 2026, n’a fait qu’aggraver la situation sur le terrain. Les rallonges budgétaires, bloquées ou reportées à 2027, ont contraint les associations à puiser dans leurs maigres réserves et se résigner à licencier du personnel. « J’ai dû abandonner mes patients et mon équipe afin de me consacrer à la recherche active de fonds privés », s’indigne Patrick Rossignol, directeur de Sémiramis. « Nous nous sommes retrouvés dans l’obligation de nous séparer de notre assistante sociale, dont le rôle est pourtant essentiel pour soulager les familles du fardeau administratif. »

Résultat : le personnel soignant, déjà acculé, se retrouve face à un public sans cesse plus précarisé, en demande d’aide pour monter les dossiers nécessaires à l’obtention d’un congé pour soins palliatifs, ou à la reconnaissance du statut d’aidant proche, ou encore à l’organisation du maintien à domicile du patient. « Malgré tous nos efforts, Sémiramis a besoin de 100 000 euros pour se maintenir à flot », constate son directeur. Il ajoute que le budget à trouver chez Interface est sensiblement le même, et qu’il s’élève à 250 000 euros chez Continuing Care.

Comble du tragique, la saturation du trio associatif le condamne à différer ses prises en charge. Patrick Rossignol s’en afflige : « Ce n’est pas concevable de refuser une demande d’assistance à un patient ou à une famille complètement désemparée. Mais nous n’avons d’autre choix que de les mettre sur liste d’attente, en sachant que certains mourront avant notre passage. » Pour se donner de meilleures chances d’éviter cette issue, les demandeurs sollicitent simultanément les trois asbl, ce qui occasionne une perte de temps et d’efficacité.

Le manque d’argent n’est pas l’unique cause de l’état critique des associations de soins palliatifs à domicile. Elles sont aussi prisonnières d’un système de santé en pleine déliquescence. L’hôpital, tout d’abord. Avec seulement une cinquantaine de lits palliatifs disponibles pour l’ensemble du réseau hospitalier bruxellois, la prise en charge des patients se reporte mécaniquement sur les associations.

Mais ce n’est pas tout. Sous pression budgétaire constante et confrontés à une sévère pénurie de personnel, les hôpitaux ont amorcé un virage ambulatoire, favorisant à tout-va les sorties précoces dans un but d’économie. Par conséquent, le transfert de la charge vers le domicile n’est plus simplement une option, mais l’ultime recours. « L’hôpital, financé par le fédéral, promeut l’ambulatoire pour réduire ses couts. Dès lors, les équipes du domicile doivent prendre le relai. Le problème, c’est qu’elles sont financées par la Région, qui ne reçoit pas de moyens supplémentaires pour absorber l’afflux de patients », explique Céline Van der Cam.

Viennent ensuite les maisons de repos. « Je me battais pour y entrer il y a quinze ans, aujourd’hui, je me battrais bien pour en sortir », lâche Xavier Scheid. Une boutade qui en dit long sur les maux chroniques dont souffre un secteur désormais aux mains de groupes privés : manque criant de personnel qualifié, médecins traitants surchargés, et des pensionnaires ballotés entre des maisons de repos dépourvues des compétences nécessaires et des urgences qui les renvoient.

À l’arrivée, ce sont de nouveau les associations qui héritent de la charge, à laquelle s’ajoutent une multitude de tâches qui ne relèvent pas de leur mission, mais qu’impose la réalité du désert médical bruxellois.

Patrick Rossignol donne un exemple, parmi tant d’autres : « On a des patients qui appellent pour une infection le week­end. Il faudrait une antibiothérapie, mais aucun médecin ne répond. Ce n’est pas notre rôle, mais on n’a pas le choix. »

L’urgence attendra

Médor a mis le cabinet d’Ahmed Laaouej face à tous ces constats. Ministre PS de l’Action sociale au sein du gouvernement bruxellois, il coordonne la politique de santé de la Commission communautaire commune (COCOM) à la Conférence interministérielle (CIM), l’organe de concertation qui rassemble le ministre fédéral de la Santé et ses homologues régionaux. En substance, sa réponse est que les défis auxquels sont confrontées les équipes de soins palliatifs à domicile sont pris en compte dans la perspective du Plan social-santé intégré (PSSI). Le travail préparatoire mené sous la précédente législature (révision des conventions, simplification du financement) servira de base pour une réforme future, coconstruite avec le secteur, visant un modèle plus durable et mieux adapté aux réalités de terrain. Toutefois, aucune mesure immédiate n’est prévue. Mourir dignement attendra.