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Distilbène : L’hormone increvable

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Elisabeth Broekaert. CC BY-NC-ND.

Voici quarante ans que le Distilbène (hormone DES) n’est plus administré aux femmes enceintes. Pourtant, il apparaît aujourd’hui que même les petits-enfants des femmes ayant jadis suivi ce traitement peuvent souffrir de handicaps lourds. De Standaard s’est entretenu avec trois générations de victimes et a cherché à savoir pourquoi les médecins, les pouvoirs publics et le secteur pharmaceutique continuent de nier le problème.

Marianne Bosmans, 56 ans, dispose sur la table quelques photos Polaroid de sa fille Anneke, prises au cours des trois premiers mois de sa vie. « Elle était assez grande. »

« Tu ressembles à une grenouille, Anneke », dit Lutgard Cambré, 87 ans, la mère de Marianne et la grand-mère d’Anneke.

« 826 grammes pour 28 cm. Ce ne sont pas de belles photos. » Marianne les écarte.

« Je ne les ai jamais vues. » Anneke porte les photos à ses yeux.

Anneke Verelst est née à 27 semaines, d’une grossesse initialement extra-utérine. « Tout ce qui pouvait mal se passer s’est mal passé, se rappelle Marianne. Ses poumons n’étaient pas encore matures, elle est restée très longtemps sous respirateur artificiel, elle a fait trois hémorragies cérébrales. Chaque jour, chaque heure, chaque seconde était une angoisse. Il fallait sans cesse décider si on continuait ou non. Le cœur s’arrêtait parfois. C’est un miracle qu’elle soit toujours là. »

Anneke a aujourd’hui 30 ans et est un rayon de soleil. Elle fixe droit l’objectif pour un portrait des trois générations de femmes victimes de l’hormone DES. Il y a moins de cinq ans qu’elles ont appris que le DES est la cause de la souffrance qui les unit. Aucun médecin ne le leur a dit.

« J’ai vu un reportage à la télé sur l’hormone DES et j’ai reconnu la boîte de Distilbène, explique Lutgard. Mon gynécologue, le docteur Peeters, qui est l’inventeur …

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