L'opioïde du peuple

En 2018, vous avez été plus d'un million à prendre un médicament opioïde en Belgique. Ces substances puissantes (plus connue sous le nom d'Oxycontin, Durogesic ou Contramal) sont à éviter dans le traitement des douleurs chroniques.

Médor récolte les témoignages des patients traités par ces médicaments dans le cadre de douleur chronique. Êtes-vous correctement suivi ? Ces substances sont-elles bénéfiques dans votre traitement ? Vous sentez-vous accro ? Si vous aussi vous avez pris ce médicament, ou si vous connaissez l'expérience d'une personne traitée, ajoutez votre voix au témoignage.

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Une cartographie réalisée par Jetpack.ai (Karim Douïeb - datavisualisations) et Olivier Bailly (textes) avec le soutien du Fonds pour le journalisme. À consulter sur grand écran.

Tous les témoignages

Témoignage de Tubize

l y a environ 20 ans, des douleurs de plus en plus fréquentes ont commencé à me faire souffrir au niveau lombaire. De consultations en diagnostics, j'ai traversé IRM et ordonnances pour arriver à du Contramal puis du 300mg de tramadol. Tous les jours. Pour plus de facilité, on me prescrit la formulation 200mg à libération prolongée. Je suis totalement libéré de mes douleurs. Je ressens même un réel bien-être tant physique que psychologique. Je suis dans une forme éblouissante, stimulé productif et créatif professionnellement. Je me sens comme euphorique. Sur un nuage, plus réactif, plus vif, inépuisable. Je commence alors à ressentir comme une ivresse agréable, sans équivalent, sans rapport avec ce que l’on peut ressentir lorsqu’on boit un bon verre de vin. Je me sens même comme un surhomme, quelqu’un d’invincible. Je deviens une autre personne mais je n’en ai pas vraiment conscience à l’époque. C’est avec le recul que je le vois ainsi.Un jour pourtant, un événement inquiétant se produit : je suis occupé à cuisiner et en manipulant un caquelon d’huile brûlante, je trempe mon pouce dans l’huile par inadvertance. Je ne m’en rends pas compte immédiatement. A part une légère sensation de picotement, je n’ai pas conscience de m’être brûlé. Et pourtant, tout mon pouce est atteint et la plaie est vilaine. Je passe mon doigt sous l’eau froide comme on recommande de le faire lors d’une brûlure banale mais ma peau part en lambeaux et la chair est à vif. Et j’ai à peine mal. En fait, je suis brûlé au 3ème degré. Mon pouce guéri, je commence à m’interroger à propos de ce médicament. N’est-ce pas dangereux ? Mais en même temps, je me sens tellement bien que je n’ai qu’une envie : en prendre toujours plus. Je sens bien que quelque chose cloche mais le médicament est tout-puissant. Je ne le sais pas encore mais je suis accro. Je ne le prends plus uniquement pour ne plus avoir mal mais juste pour me sentir bien. Je ne savais même plus si mes douleurs étaient guéries ou non, j’étais comme anesthésié et ma plus grande crainte était que mes douleurs reviennent tant je me sentais bien. Je me sentais de plus en plus agité mais tellement « bien dans ma peau ». C’est pourtant à ce moment-là que d’autres problèmes ont commencé à apparaître : constipation et troubles du sommeil. J’avais l’impression de dormir éveillé, de ne plus jamais avoir de répit : je somnolais mais mon esprit restait éveillé. A la longue je devenais de plus en plus fatigué en journée et pour compenser, je me surdosais en contramal retard. J’en prenais de plus en plus. Un jour, me trouvant à court, je m’aperçois que mon médecin est en vacances. J’ai rapidement commencé à m’inquiéter et au cours de la journée je me suis senti de plus en plus mal : un peu les symptômes d’une très forte grippe mais en pire, accompagnés de douleurs musculaires, raideur des membres, angoisse, sentiment d’étouffement, raideur du cou et des mâchoires avec les dents qui grincent, tremblements, sueurs froides, hallucinations, peur de mourir, irritabilité et surtout le besoin irrépressible de reprendre un cachet. J’aurais été capable d’en prendre plusieurs d’un coup comme quand on boit une bière cul-sec l’été quand on a très soif. Je pleurais, criais, me frappais le visage. Par le biais de 'récup' d'amis et d'ordonnance doublées je me suis retrouvé avec presque 7 boîtes de Contramal. Junky total, je suis arrivé à un point où je prenais jusqu’à une dizaine par période de 24h. Par contre mes insomnies ne s’arrangeaient pas. Il m’arrivait de rester 3 ou 4 nuits sans dormir ou presque jusqu’à ce que je sois tellement fatigué que je dorme enfin une nuit de 6 à 7 heures un peu plus profondément. Mais cela n’avait aucune importance : la première chose que je faisais au réveil était de reprendre une pilule et tout redevenait facile, agréable. J’étais bien un peu incommodé par une terrible constipation, mais je considérais que c’était devenu le prix à payer pour être bien. Entretemps nous avions décidé de déménager pour me rapprocher de mon lieu de travail et avons donc dû changer de médecin de famille. Je suis retourné chez celui qui me soignait quand je vivais chez mes parents. J’avais demandé à notre ancien docteur de lui transmettre nos DMG. Un beau jour, j’ai commencé à souffrir de douleurs abdominales basses que même le contramal ne pouvaient apaiser. J’ai donc consulté et me suis fait diriger vers le centre de radiologie pour imagerie radio côlon à blanc et échographie du foie. Et la ce fut pire qu’une douche froide. Rien au côlon par contre j’étais atteint d’une stéatose avancée du foie aggravée par granulomatose d’origine médicamenteuse probable (je ne consomme pas d’alcool). Mon généraliste a immédiatement fait le lien avec le contramal. Il n’y est pas allé par quatre chemins et m’a annoncé que la stéatose était le dernier stade avant la cirrhose médicamenteuse et la granulomatose était la voie royale vers le cancer du foie. Il m’a donné une petite tape amicale sur l’abdomen, côté foie et m’a dit : « tu sais ce qu’il te reste à faire ». J’ai immédiatement arrêté le contramal et j’ai vécu l’enfer. Pendant une semaine d’abord : les symptômes de sevrage physique étant similaires à ceux que j’avais éprouvé la première fois, lorsque je m’étais retrouvé à court, mais cette fois-ci, c’était puissance 10. Nous voici trois ans plus tard, à l’heure d’aujourd’hui et tout va pour le mieux. Mon foie a retrouvé sa taille normale et plus jamais je ne prendrai de contramal. Depuis, mon médecin a testé un nouveau soutien pour mes douleurs lombaires. Il s’agit de prégabaline, un neuroleptique qui joue également sur l’anxiété et faisant d’une pierre deux coups en me libérant des antidépresseurs et des anxiolytiques. Chose intéressante, la prégabaline ne présente pas comme le tramadol les effets secondaires qui sont l’accoutumance et la dépendance tant physique que psychique. En guise de conclusion, je peux témoigner du fait que le tramadol présente tous les aspects d’une drogue dure.

Albert

Témoignage de Mons

Mon père a été hospitalisé pendant trois mois pour trouver la cause des ses douleurs intestinales. On a fait tous les tests et rien n'a été trouvé. A force de ne pas trouver, les médecins ont fini par lui prescrire plusieurs médocs, dont de l'Oxynorm. Mon père par ailleurs souffre d’une maladie pulmonaire sévère. Ma mère a commencé à se rendre compte de changements dans son comportement, agressivité, perte de mémoire, envie récurrente de dormir. Puis je suis partie en vacances à la mer du Nord avec ma famille. Et là, j'ai vu pendant une semaine son comportement. Ce n'était plus tout à fait la même personne. A la Noël, pour ne pas avoir mal, il a pris 1 dose d’Oxynorm en plus avant le repas. Il a eu un moment d’absence qui nous a tous fait paniquer, puis il est revenu à lui. Suite à cet évènement on a commencé à lire les notices. Le premier cas où l'on déconseille l'Oxynorm, c'est de maladie respiratoire, soit la situation de mon père ! Un ami médecin nous a expliqué à quel point l'Oxynorm était une « vraie merde ». Et dire qu'il commençait à en prendre de plus en plus. Il avait un vrai cocktail de médocs mais depuis l'arrêt oxynorm, il n'a plus ces troubles de comportement. Pour arrêter, ce fut quand même difficile parce que les douleurs revenaient. Il est suivi par un pneumologue, une gastro-entérologue. Ils sont dans le même hôpital. Je trouve dingue qu'ils ne se parlent pas, qu'il n'y ait pas une vision globale du dossier de mon père.

Ingrid

Témoignage de Mouscron

Mon frère s'est suicidé il y a deux ans et demi. En 2007, il a perdu son meilleur copain dans un accident de la route. Le médecin lui a donné du Lorazepam (benzodiazépines, un anxiolytique) pour dormir. En 2014, il a eu un problème de santé. Il était manuel avec de lourdes charges. Il a été opéré mais son épaule est restée paralysée, froide. Il a arrêté de travailler : il était cassé de partout. Il était devenu hypersensible. A une décennie de Lorazepam, on a ajouté cinq, six années de Tramadol. La famille soupçonne que le cocktail de médicaments a amené la chute de notre frère. Avec ces médicaments, il n'était plus vraiment le même. Il devenait de plus en plus agressif alors que dans le fond , c'était une « pâte ». On l'a vu diminué, les doses antidouleurs ont augmenté au fur et à mesure. Comme cela ne suffisait pas, il s’est mis à boire, beaucoup. Mon frère n’avait pas de problèmes financiers. Trois semaines avant sa mort, il a fait un pétage de plomb : la police a dû intervenir. Avant qu'il ne se pende, on a appelé son médecin et on lui a demandé : « mais vous lui donnez quoi ? » On a eu comme réponse « Presque rien ». Après son décès, on a découvert qu'il se fournissait en Lorazepam et Tradamol dans deux pharmacies. Elles ont donné la liste de tous les médicaments qu'il a reçus pendant cinq ans. Il recevait le Lorazepam sans ordonnance parce que c'était un bon client. On suppose qu'il régularisait ensuite. Le Tramadol, c'était du 200 mg. Il n'a jamais été suivi par le centre de la douleur. On en veut beaucoup au médecin. On a pris du temps pour se relever. Mais maintenant qu'on est debout, on veut témoigner pour les autres.

Sophie

Témoignage de Mons

J'ai 33ans. J'ai vécu six ans au Pérou et il y a sept ans, je suis revenu en Europe. J'avais des problèmes à la fois financier et de santé. Beaucoup de douleur, des migraines, des vomissements. Lors des examens, un rhumatologue a découvert que j'étais séropositif et que j'avais une scoliose et une spondylarthrite ankylosante (inflammation des articulations de la colonne vertébrale, Ndlr) Un médecin m'a ensuite dit que je faisais de la comédie. J'ai été revoir le rhumatologue qui m'a prescrit de l'Oxynorm alors que je suis un ancien toxico à l'héro et à la cocaïne... J'ai pris de l'Oxynorm et de l'Oxycontin tous les jours pendant un an. Plus j'avais mal, plus je forçais la dose. Puis dans une série policière, une fille demandait quelque chose pour lui « péter la tête ». Elle demandait de l' « Oxy ». C'est là que j'ai découvert que je prenais un opioïde fort. Et que j'étais accro. J'en ai encore pris pendant deux ans. Du 80 à 100mg par jour. Je suis tombé sur un médecin à Mons qui gérait les addictions et j'ai subi un sevrage. J'ai cru que j'allais mourir. J'étais malade comme un chien, avec des sueurs, de la fièvre, des frissons. Comme mon sevrage à l'héroïne. Maintenant je n'en prends plus, je suis à l'Ibuprofène mais cela ne me fait rien. On va sans doute devoir passer au tramadol. Maintenant, je prends 11 médocs par jour. Pour mon, HIV évidemment, mais aussi des antidépresseurs, du xanax, un valium si nécessaire, un somnifère. Et de la métha (100mg) en substitution à l'héro. Avant, je prenais 32 médicaments par jour. Je sais que je suis drogué, on cherche une alternative. Je ne sais même plus si il y a encore du sang dans mes veines.

François

Témoignage de Seraing

En 2016, j’ai eu une pancréatite suite à des pierres à la vésicule. Je suis tombée dans le coma et on m’a découvert une allergie à la morphine. Quand je suis sortie des soins intensifs j’ai eu automatiquement des tramadol à prendre tous les soirs alors que je n’avais plus mal (ainsi que des xanax parce que j’ai eu une fois une angoisse et ai demandé un truc pour la calmer quand je suis sortie du coma !). 6 semaines plus tard, quand je suis sortie de l’hôpital j’ai eu une prescription de tramadol alors que je n’avais rien demandé et pas vraiment plus de douleurs que ça. Mon mari est allé chercher les médocs de la prescription et est revenu avec une grosse boîte de tramadol. Je n’en ai jamais pris un seul, tout comme à l’hôpital où j’étais libre de prendre ou non les médicaments qu’on me donnait le matin et le soir. Je n’ai jamais eu d’explications sur ces médicaments et leur dangerosité de la part des médecins de l’hôpital. Quand j’ai demandé ce que c’était et pourquoi on me les donnait, les réponses on été vagues. Et surtout on m’a dit texto quand j’ai dit ne pas en avoir besoin : "ben gardez les alors, de toute façon c’est facturé !" Il y a donc un automatisme à l’hôpital: vous prenez une fois un médicament, vous l’avez tous les jours et il vous sera facturé que vous le preniez ou non. Je suis restée 2 mois à l’hôpital, j’aurais eu le temps de devenir accro si j’avais pris ce tramadol tous les jours sans en avoir besoin ! Et vous savez le « pire » ? Ce truc ne me fait rien du tout 😬 je ne suis pas sensible à la molécule !

Sandrine

Témoignage de Arlon

Je souffre de fibromyalgie (très "à la mode"!!), j'ai une ostéonécrose des os du bassin, un spondylolisthésis (affection du squelette humain, caractérisée par le glissement d'une vertèbre en avant de la vertèbre située en dessous d'elle ou en arrière /ajout Médor avec Wikipédia) et une ancienne fracture d'un métatarse non soignée (merci au radiologue qui m'a dit à l'époque qu'il n'y avait "rien d'anormal"). Les douleurs sont quotidiennes et insupportables sans médicaments. Je prends Tradonal 100 retard 2/jr (1 le matin, 1 le soir). Lorsque je dois simplement faire des courses, aller chez des amis, aller au cinéma (rien de très actif) j'ai besoin de prendre du Zaldiar en plus (qui n'agit que pendant 3 voire 4 heures); lorsque je sais que l'effort physique sera plus intense, je prends 2 comprimés de Tradonal 100 retard le matin uniquement (plus le comprimé du soir). Malgré tout, je suis incapable de marcher 200m pour une promenade (auparavant je faisais de la randonnée en montagne, j'allais de refuge en refuge en été). J'ai tenté de supprimer les médocs mais c'est une mission impossible: les douleurs sont insupportables. Cela fait maintenant 2 ans que je suis ce régime médicamenteux indispensable et je ne remarque pas d'accoutumance, je n'ai pas dû augmenter les doses. Le Tradonal 50 retard avait d'abord été prescrit mais c'était insuffisant pour mes douleurs. On m'a dit que les cliniques de la douleur travaillent particulièrement sur "l'esprit" genre méditation, hypnose, sophrologie et kinésithérapie. Je pratique déjà la méditation depuis longtemps, je ne pense pas que ce serait un plus d'aller dans ce genre de clinique, perte de temps, d'énergie et douleurs (plus grande fatigue) associées.

Vabrial

Témoignage de Mons

C'était il y a deux ans (en 2018). Un accident du travail mal diagnostiqué, des complications au niveau vertébral avec frottement des disques entre c5 c6 et c7 + inversion de courbure etc. D'abord des migraines de plus en plus fortes jusqu'à des contractures involontaires du bras gauche et des trapèzes...on m'a donc prescrit du zaldiar (tramadol/paracétamol) qui m'assommait avec diazepam (anxiolytiques), brufen (anti-inflammatoire)... Puis medrol (dérivé de la cortisone) à haute dose (32 ou 64mg je ne sais plus) avec 7.5mg de diazepam, brufen, etc. etc. Moi qui connait les mécanismes de la dépendance et pense avoir toujours été plutôt résistant, là ça me soulageait en partie certes mais j'avais des syndromes de manque malgré le suivi scrupuleux de la posologie. Je me suis retrouvé à la caisse d'un magasin avec des sueurs froides bien visibles (Et un peu de parano) ne pensant plus qu'à rentrer prendre la suite de mon traitement... Exactement comme certains héroïnomanes qui m'avaient décrit leurs difficultés... Heureusement j'ai eu un bon suivi de la part de mon médecin avec diversification des molécules, des dosages et des durées pendant 2 mois intensifs et les diverses autres périodes de traitement. Et bien sûr j'ai associé cela à d'autres compléments de soin comme diverses méthodes kiné et examens, la médication n'était que pour l'urgence et me permettre de supporter le quotidien. L'accident date d'il y à 2 ans, vers mars 2018, mais il y a eu plusieurs autres faits entre temps (1accident privé et 2 autres au boulot) qui m'ont fait reprendre toute la panoplie anti inflammatoire, anti douleur, décontractant musculaire. Je prends encore du tramadol ou du zaldiar périodiquement, mais pas sur de longues durées.

Diego

Témoignage de Bruxelles

je souffre d'une maladie neuromusculaire d'origine génétique. Divers symptômes m'affectaient déjà durant mon enfance, mais ce n'est qu'au début de la vingtaine qu'un état de fatigue intense qui ne s'estompait pas et des douleurs musculaires fortes m'ont fait consulter un médecin, qui m'a renvoyé vers un neurologue qui a pu établir un diagnostic. J'ai donc commencé à prendre des anti-douleurs, principalement du Zaldiar et du Tramadol. je n'avais jamais rien pris d'autre, pour mes douleurs que du Dafalgan et de l'Ibuprofen. Le médecin avait vaguement évoqué de "ne pas en abuser, que ça pouvait provoquer une dépendance". Quant à la durée de la prise d'anti-douleurs... jusqu'à la mise au point d'un traitement ? ... si un traitement est mis au point. L'effet semblait bénéfique, mais j'ai fini par remarquer, au bout de quelques mois, que je finissais par juste prendre ces médicaments par automatisme, sans même tenir compte de la douleur. Mon humeur avait changé, également. Mon état de santé m'avait forcé à réduire mes activités à l'extérieur, et désormais, le Tramadol pouvait remplacer une soirée avec mes amis. Il me suffisait d'en prendre (au début 1-2, et puis naturellement, pourquoi pas 3 ? 4 ? ...?), j'étais tranquille pour un moment, je n'avais plus mal, j'étais calme, "serein", pensais-je à l'époque. De là, j'ai augmenté les doses quotidiennes... la douleur restait à distance. je pourrais utiliser le terme "récréatif", si ça avait été fun, mais ça ne l'était pas. J'ai pu prendre conscience de ça, et j'ai pu aborder ce problème avec mon médecin, de l'addiction, de ses effets... et réduire le dosage de mon traitement, jusqu'à n'envisager là prise de Tramadol que de manière exceptionnelle, si mes douleurs musculaires sont trop fortes. Désormais, j'essaie de m'en passer. Mais avec le temps, mon état s'aggrave, avec lui les douleurs, mon estomac ne supporte plus les anti-inflammatoires, et je n'ai pas encore trouvé de traitement alternatif qui fonctionne. je prends à nouveau du Tramadol, une à deux fois par semaine, lorsque plus rien d'autre ne marche. Je crains d'y revenir quotidiennement, par lassitude, par fatigue, par dépit... par facilité, tout simplement.

Romain

Témoignage de Bruxelles

Je souffre d'endométriose depuis dix ans. Ce sont des douleurs irritantes, irradiantes, qui se manifestent avec les règles. J'ai été diagnostiqué tardivement. Je prenais du Zaldiar (tramadol) une ou deux fois par mois. C'était prescrit facilement. Puis j'ai été opéré il y a deux ans. Cela a été un tout petit peu mieux. Puis la douleur est devenue de plus en plus forte. J'ai été voir une clinique de la douleur dans l'espoir d'obtenir un protocole, une prise en charge globale, avec kiné, nutritionniste, psychologue, thérapies parallèles. J'ai rempli le questionnaire de la douleur, j'avais 10 partout ! On m'a juste dit que c'était neuropathique et qu'on allait me prescrire des médicaments. Mais moi je voulais arrêter à la fois la pilule (qui réduisait la douleur mais empêchait mon désir d'enfant) et les médicaments. On m'a prescrit du Lyrica qui est déconseillé aux femmes enceintes et à nouveau du Zaldiar,... On m'a laissé seule avec ces prescriptions. Si je voulais réduire les dosages, comment faire? C'est 3 mois d'attente pour un rdv ? J'ai eu l'impression d'un centre débordé où on avait à peine 15 minutes à me consacrer. Je me suis sentie seule, perdue, désorientée. On ne m'a pas proposé de second rendez-vous. Alors j'ai cherché dans les médecines alternatives, et je vais mieux. C'est une lutte de refuser les médicaments. Cela joue sur votre confiance, vous passez par une phase paumée, de dépression. Vous êtes alors seule et vous avez intérêt à avoir du fric et du temps pour vous soigner. Ca me donne la rage de voir comment a été pris en charge ma maladie. On nous donne des médicaments pour tenter d'inhiber la douleur (et ça peut fonctionner) mais si tu les arrêtes, tu ne vas pas mieux! Et c'est la que la dépendance commence! Alors à quoi ça sert?J'ai l'impression d'être devenue mon propre médecin en ayant créé, à force de recherche, mon propre protocole.

Sonia

Témoignage de Anderlecht

Je souffre du dos depuis l’âge de vingt ans. A l'aube de la cinquantaine, Les douleurs sont devenues plus aiguës voire chroniques. J'ai consulté mais les médecins ne sont pas toujours très à l'écoute. Par exemple, quand je me suis présentée chez un orthopédiste avec de fortes douleurs, il m'a quasi envoyée sur les roses, m'expliquant qu'à mon âge, c'était la ménopause et probablement la fibromyalgie. Mais je n'avais mal partout, juste au dos ! D’ailleurs ce diagnostique fut très vite infirmé par un rhumatologue et mon généraliste Je suis institutrice maternelle, j'ai donc fort sollicité mon dos. J'ai à présent 56 ans et je suis, bien malgré moi, mise à la pension anticipée. Parce que quand je retravaille, je suis obligée de monter à du Tradonal retard 2x200mg et là je perds un peu la boule et l'équilibre. Depuis que je suis sous opioïdes, j’ai également cessé de conduire, consciente de mes problèmes de perspective et d'estimation de l'espace. Au début, J'ai été mise sous Contramal, ensuite sous patch (Durogesic), avant d’être opérée d'une arthrodèse (souder des vertèbres), l’orthopédiste a également dû me placer une prothèse discale. Avant cette intervention, je ne savais plus marcher 500 mètres. Je suis montée jusqu’à des patchs de Durogesic 100 mg mais après l’opération, j'ai voulu arrêter du tout au tout. Et là j'ai vraiment été très malade. Des tremblements, des sueurs, des envies de vomir, de mourir. La vraie crise de manque. Rappelée à la sagesse par mon généraliste, j'ai pratiqué en diminuant doucement les patchs de Durogesic 100 – 75 – 50 – 25mg palier par palier mais je ne supporte toujours pas la douleur sans le Tradonal. L’arthrodèse n'a pas été rencontré le succès escompté, c'est loin d'être la panacée. J'ai commencé à avoir mal plus haut. La douleur dans les lombaires s’est déplacée dans les dorsales. Des problèmes de sciatiques sont apparus, et, suivie alors par une clinique de la douleur, on m’a placée un neurostimulateur médullaire (neurochirurgien). Aujourd’hui, Je prends toujours du Tradonal 150 retard 2x par jour que je complète avec du Tradonal Odis 50 mg lorsque la douleur est trop forte. Les effets secondaires, hormis les problème d’organisation de l’espace sont la constipation sévère et des soucis de transpiration. Je ne me sens donc pas capable d’arrêter les médicaments, j'ai déjà tenté de descendre au Tradonal 100 mg mais c'est trop douloureux, cependant je ne me sens pas psychologiquement accro bien que le passé m'a appris que mon corps l'est probablement Je consulte une clinique de la douleur. J'y ai eu des infiltrations, on m’a fait de la radiofréquence à plusieurs reprises et des injections de cortisone. Cela soulage parfois, mais pas toujours. Et seulement pendant 5 ou 6 mois. Je n'ai pas ressenti une approche multimodale. C'était surtout des solutions par médicaments et infiltrations. Ayant déménagé depuis peu, je compte changer de Pain Clinic, on verra si l’approche est différente. Mais j'avoue : la pleine conscience et la méditation, je n'ai pas envie de cela, Je reste perplexe face à ce mode de soulagement. Voilà. Je ne vois pas de portes de sortie. J'essaie d'avoir une vie sociale en me ménageant de grosses plages de repos. Mais j'ai arrêté mon travail en janvier et cela, c'était dur ! J'ai écrit un livre sur mon expérience : Back Hurt (Edilivre).

Jacqueline

Témoignage de La Louvière

Je prends de l'Oxycodone depuis plusieurs années. Je souffre des symptômes de ma polyarthrite depuis 2007, 2008. C'est une maladie génétique héréditaire dégénérative. Je sens comme si je souffrais d'une grosse grippe en permanence, avec 41 de fièvre. Avant 2007, j'étais très actif en tant qu'infirmier ou délégué médical mais je ne travaille hélas plus. Je prends de l'Oxycodone à action prolongée. Deux fois 40 mg, matin et soir. J'ai commencé avec pa prescription de mon médecin traitant par 20mg, puis ai stabilisé à 40. Et pour le moment, je prends du 20mg à midi, sous forme de sirop, le temps de la crise douloureuse. Le traitement prescrit par mon médecin est complété par quatre autres antidouleurs non morphiniques en comprimés. J'ai alors beaucoup moins mal et cela me permet de vivre ! Je ne sais donc pas m'en passer. Quand ma doctoresse m'a récupéré à mon arrivée de la Louvière, j'étais au bord du suicide, la vie était devenue impossible à cause des douleurs. Je n'ai jamais de moments ou je n'ai pas mal du tout, sauf quand je fume un joint, très légèrement dosé. La vie est possible grâce à l'Oxycodone (et les autres médications). Et je n'augmente pas les doses. Avec ce qui s'est passé aux USA, je fais très attention. Je suis supervisé tous les mois par ma doctoresse. La clinique de la douleur m'a dit qu'on ne savait rien faire de plus. Avec mon médecin traitant, on a déjà essayé de diminuer les doses mais je n'arrive pas à la moitié de la dose que la vie devient impossible. Ma vie se restreint de plus en plus. Je suis tout le temps chez moi devant la TV. Dans mon histoire, il y a eu un tas de choses qui ont coïncidé avec le diagnostic de la polyarthrite. Ma femme avait contracté des dettes, je venais de me séparer. Cela a probablement précipité les choses. Vers 2007, j'ai été traité au Fentanyl mais j'étais allergique. J'ai été dans le coma pendant trois jours, le temps qu'il a fallu pour me retrouver chez moi (je vis seul). Quand c'est ainsi, le corps s'empoisonne et mes reins, entre autres, se sont bloqués. Au final, je n'ai aucune perspective d'amélioration. La polyarthrite est une maladie dégénérative. Elle ne stabilise pas. J'espère ne pas finir dans une chaise roulante. Mais travailler, à moins d'un traitement miraculeux, c'est fini. Je ne sais plus faire à manger, je ne sais plus nettoyer. Et je n'ai pas beaucoup de revenus. Donc je vis dans un appartement très sale (je fais ce que je peux) et je mange des plats préparés. J'essaie de vivre. C'est déjà important pour mon moral !

Philippe

Témoignage de Durnal

Bonjour, Suite à une opération du genou en 2015, je souffre de douleurs chroniques neuropathiques. D'abord situées au genou, elles s'étendent maintenant à toute la partie gauche du corps. Après plus d'un an de patchs de morphine dont les doses ont été augmentées mois après mois, je suis passé au Fentanyl en patch également. Sur le début, les effets étaient bons, j'avais même repris quelques petites activités ( l'explication était que c'était une autre molécule donc on bernait le cerveau et les capteurs de douleurs ) mais au bout d'une année les effets négatifs avaient déjà largement repris le dessus ( trous de mémoires, grandes périodes d'insomnies suivies de périodes de somnolence incontrôlées ( pas très pratiques quand on a 2 enfants de bas age ). Depuis 1an, je suis suivi par la clinique de la douleur de Charleroi, où j'ai 1X par mois une perfusion de Ketalar ( Kétamine ) qui endort (drogue) les capteurs de douleurs pendant 4 a 10 jours. et pour le reste du mois je prends de L'oxynorm Instant ( +/- 40Mg/jour pour le moment) mais comme pour le reste, les dosages sont évolutifs tant le corps s'habitue extrêmement vite. Jusque là, je n'ai eu aucun espoir de guérison définitif ni rien de concret pour me soulager vraiment. Tout au plus choisir le moins pire pour tenter d'avoir un semblant de vie. Un psy m'a dit un jour " Choisir c'est renoncer " Mon choix actuel se pose entre : - Etre dans un état végétatif constant mais douleur de 2 ou 3 /10 ou être + conscient de ce qui se passe dans ma vie de tous les jours mais osciller entre 6 et 9,5 de douleur au fil des jours. Je continue d'espérer un jour trouver le traitement miracle qui me permettra de retrouver un équilibre de vie, mais après 4 ans de combat, ce n'est toujours pas le cas.

Gerald

Témoignage de Sambreville

J'ai 50 ans mais le dos d'une personne de 70 ans. Des cartilages en très mauvais état.Cela induit des douleurs dans les jambes, le dos, les bras. Tous les jours. Aucune position, aucune médecine alternative ne me soulage. Depuis 5 ans j'utilise du fentanyl ou durogesic 50mg/1 patch tous les 3 jours. Avant ça, je ne vivais plus, j'étais une morte vivante, j'ai fait 3 tentatives de suicide. Pas parce que je voulais mourir, mais parce que je ne voulais plus souffrir. Ce n'est pas la même chose. Ce médicament m'a sauvée. J'ai encore mal mais c'est supportable, grâce à ce patch, j'ai recommencé à travailler, à sortir, à vivre tout simplement ! Quand je vois dans les médias toutes les conneries qu'on raconte sur les opioïdes, j'ai envie de hurler. Ceux qui écrivent ça ne savent pas ce que c'est que vivre en souffrant. Se lever chaque matin en sachant qu'on va avoir mal toute la journée et s'endormir le soir en sachant que ce sera pareil le lendemain...quand on arrive à dormir car il arrive qu'on aie mal toute la nuit...On devient FOU, tout simplement. Je ne suis pas accroc, je n'ai aucun effet secondaire. Sans ça, les douleurs sont insupportables et la vie ne vaudrait pas la peine d'être vécue. Et ceux qui racontent qu'il faut augmenter les doses de plus en plus, c'est faux ! J'ai déjà rencontré un médecin qui voulait me sevrer. Mais pourquoi ? Il a fallu des années avant de trouver une solution à mes problèmes, pourquoi devrais-je m'en passer ? Je fuis les médecins qui veulent me sevrer, on voit bien que ce n'est pas eux qui souffrent tous les jours !

Capucine

Témoignage de Bastogne

Je prends depuis 5 ans des comprimés de Tramadol/paracetamol 37,5/325 mg prescrits par un chirurgien orthopédiste pour atténuer des douleur cervicales uniquement lorsque je fais des sorties à vélo 3 à 4 fois/semaine mais pas en hiver. Depuis, mon médecin traitant me prescrit ce médicament en continu de manière à ce que je puisse en disposer. La douleur aux cervicales n'est pas chronique mais systématique lorsque je fais du vélo (de course) et dans les heures qui suivent. On ne m'a jamais informé des effets secondaires et du risque d'addiction mais mon médecin traitant me connaît. Il sait que je ne ferai pas du médicament une utilisation exagérée. Je prends systématiquement un comprimé avant chaque sortie à vélo (50 à 60 km) avec en plus sur conseil du médecin traitant 500 mgr de Dafalgan comme complément pour améliorer l'effet. L'effet est pour moi efficace (il m'est arrivé de me rendre compte que j'avais oublié le médicament lorsque la douleur apparaissait en cours de route) L'effet psychotrope est manifeste, je me sens de meilleure humeur, détendu, positif mais malgré les doses limitées (un comprimé) prises le plus souvent le matin, j'ai du mal à trouver le sommeil. Un autre effet chez moi que je qualifierais de paradoxal : lorsque je suis au calme à ne rien faire, après avoir pris le comprimé,je ressens une envie de dormir mais si je travaille ou je fais du sport, j'ai l'impression que mon énergie est décuplée et je ne sens plus la fatigue. Je suis habitué à ce médicament et je n'ai aucun problème lorsque j'arrête d'en prendre en automne ou en hiver. J'ai seulement peur que son utilisation systématique n'affecte progressivement certains de mes organes.

Charles

Témoignage de Purnode

En 2001, 2002, j'étais étudiant à Bruxelles. J'ai un nerf coincé cervical, médecin de famille, à Purnode prescrit du Contramal en goutte. Mes grands-parents prenaient déjà du Contramal. Ce médicament était chez mes grands-parents. Moi je ne savais pas ce que c'était. J'avais extrêmement mal et il m'a dit que c'était très efficace. Sur les doses, il était extrêmement laxiste. La posologie dit que tu ne dois pas dépasser telles doses mais si tu as mal. Cela m'empêchait de dormir, j'avais beaucoup de nausées. Assez paradoxalement, je l'ai pris pendant deux semaines allongé dans le divan, comme un zombie. J'avais aussi du Dafalgan codéine et je ne m'en privais pas. Puis j'ai repris les cours. Je m'en faisais prescrire tant que je voulais. Le docteur en mettait même en réserve, cela partait d'un bon sentiment, il voulait bien faire...Certains soirs à Bruxelles, plutôt que faire la fête, je me faisais des soirées Contramal. J'augmentais les doses. Je ne savais pas qu'il y avait une accoutumance. Cela a duré quelques années, jusqu'à ce que j'ai eu de l'argent pour faire la fête. C'était assez compliqué d'arrêter parce que c'était un substitut assez chouette. J'en avais besoin pour me détendre. J'étais plus nerveux que d'habitude.Avec le recul, je m'en sors sans dommage, mais je n'ai pas été correctement accompagné à l'époque. J'ai été dirigé vers la solution miracle. En 2017, j'ai eu le même nerf coincé, un autre médecin (du côté de Dinant) m'a prescrit du Tramadol. Quand je l'ai pris, j'ai ressenti les effets d'époque et là, j'ai retrouvé l'aspect paradoxal du bien qui fait mal. J'ai appris que c'était la même molécule, j'ai refusé de continuer le traitement. Je ne voulais plus retomber là-dedans. Le tramadol est vraiment un danger (et ses dérivés aussi). J'ai vu ses ravages dans mon entourage et sur moi. On me l'a prescrit vraiment trop vite.

Philippe (nom d'emprunt)

Témoignage de Dottignies

Algotra OU contramal retard (tous deux contiennent du tramadol) prescrits par une rhumatologue pour des douleurs chroniques dans le cadre d’une maladie auto-immune inflammatoire chronique qui provoque des douleurs articulaires (spondylarthropathie périphérique) Certaines articulations provoquent des douleurs insoutenables. J’ai dû changer 3 fois de traitement de fond, ceux-ci mettent plusieurs semaines à agir. Dans l’intervalle je suis obligée de prendre du tramadol. J’ai horreur de prendre ça, je me sens mal (vertiges, sensation d’être droguée, abattue, manque d'élan). Les douleurs chroniques rétrécissent déjà la vie mais ce traitement aggrave le problème. Mais si les autres antalgiques et anti-inflammatoires n’agissent pas et que les douleurs sont terribles, on est obligés de prendre ça ! J’en prends depuis 6 mois (début de la maladie) mais pas tous les jours, sauf dans les phases très douloureuses. J’essaie d’en prendre le moins possible, le moins souvent possible et la plus faible dose possible. Je ne prends pas ça d’office: j’attends d’avoir mal. Si la douleur est supportable, je ne le prends pas. J’essaie toujours de commencer par un demi mais je dois parfois augmenter. Dès que les douleurs sont plus supportables, j'arrête. Par exemple là je n’en prends pas depuis 10 jours car j’ai un nouveau traitement de fond qui commence à faire de l’effet. Je ne me sens pas dépendante vu que je déteste en prendre car je ne supporte pas l'état dans lequel ça me met. Mais je comprends que des gens puissent devenir accro s’ils aiment la sensation d’être dans le coton.

Alexandra

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