L'opioïde du peuple

En 2018, vous avez été plus d'un million à prendre un médicament opioïde en Belgique. Ces substances puissantes (plus connue sous le nom d'Oxycontin, Durogesic ou Contramal) sont à éviter dans le traitement des douleurs chroniques.

Médor récolte les témoignages des patients traités par ces médicaments dans le cadre de douleur chronique. Êtes-vous correctement suivi ? Ces substances sont-elles bénéfiques dans votre traitement ? Vous sentez-vous accro ? Si vous aussi vous avez pris ce médicament, ou si vous connaissez l'expérience d'une personne traitée, ajoutez votre voix au témoignage.

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Une cartographie réalisée par Jetpack.ai (Karim Douïeb - datavisualisations) et Olivier Bailly (textes) avec le soutien du Fonds pour le journalisme. À consulter sur grand écran.

Tous les témoignages

Témoignage de Bruxelles

Je souffre d'endométriose depuis dix ans. Ce sont des douleurs irritantes, irradiantes, qui se manifestent avec les règles. J'ai été diagnostiqué tardivement. Je prenais du Zaldiar (tramadol) une ou deux fois par mois. C'était prescrit facilement. Puis j'ai été opéré il y a deux ans. Cela a été un tout petit peu mieux. Puis la douleur est devenue de plus en plus forte. J'ai été voir une clinique de la douleur dans l'espoir d'obtenir un protocole, une prise en charge globale, avec kiné, nutritionniste, psychologue, thérapies parallèles. J'ai rempli le questionnaire de la douleur, j'avais 10 partout ! On m'a juste dit que c'était neuropathique et qu'on allait me prescrire des médicaments. Mais moi je voulais arrêter à la fois la pilule (qui réduisait la douleur mais empêchait mon désir d'enfant) et les médicaments. On m'a prescrit du Lyrica qui est déconseillé aux femmes enceintes et à nouveau du Zaldiar,... On m'a laissé seule avec ces prescriptions. Si je voulais réduire les dosages, comment faire? C'est 3 mois d'attente pour un rdv ? J'ai eu l'impression d'un centre débordé où on avait à peine 15 minutes à me consacrer. Je me suis sentie seule, perdue, désorientée. On ne m'a pas proposé de second rendez-vous. Alors j'ai cherché dans les médecines alternatives, et je vais mieux. C'est une lutte de refuser les médicaments. Cela joue sur votre confiance, vous passez par une phase paumée, de dépression. Vous êtes alors seule et vous avez intérêt à avoir du fric et du temps pour vous soigner. Ca me donne la rage de voir comment a été pris en charge ma maladie. On nous donne des médicaments pour tenter d'inhiber la douleur (et ça peut fonctionner) mais si tu les arrêtes, tu ne vas pas mieux! Et c'est la que la dépendance commence! Alors à quoi ça sert?J'ai l'impression d'être devenue mon propre médecin en ayant créé, à force de recherche, mon propre protocole.

Sonia

Témoignage de Anderlecht

Je souffre du dos depuis l’âge de vingt ans. A l'aube de la cinquantaine, Les douleurs sont devenues plus aiguës voire chroniques. J'ai consulté mais les médecins ne sont pas toujours très à l'écoute. Par exemple, quand je me suis présentée chez un orthopédiste avec de fortes douleurs, il m'a quasi envoyée sur les roses, m'expliquant qu'à mon âge, c'était la ménopause et probablement la fibromyalgie. Mais je n'avais mal partout, juste au dos ! D’ailleurs ce diagnostique fut très vite infirmé par un rhumatologue et mon généraliste Je suis institutrice maternelle, j'ai donc fort sollicité mon dos. J'ai à présent 56 ans et je suis, bien malgré moi, mise à la pension anticipée. Parce que quand je retravaille, je suis obligée de monter à du Tradonal retard 2x200mg et là je perds un peu la boule et l'équilibre. Depuis que je suis sous opioïdes, j’ai également cessé de conduire, consciente de mes problèmes de perspective et d'estimation de l'espace. Au début, J'ai été mise sous Contramal, ensuite sous patch (Durogesic), avant d’être opérée d'une arthrodèse (souder des vertèbres), l’orthopédiste a également dû me placer une prothèse discale. Avant cette intervention, je ne savais plus marcher 500 mètres. Je suis montée jusqu’à des patchs de Durogesic 100 mg mais après l’opération, j'ai voulu arrêter du tout au tout. Et là j'ai vraiment été très malade. Des tremblements, des sueurs, des envies de vomir, de mourir. La vraie crise de manque. Rappelée à la sagesse par mon généraliste, j'ai pratiqué en diminuant doucement les patchs de Durogesic 100 – 75 – 50 – 25mg palier par palier mais je ne supporte toujours pas la douleur sans le Tradonal. L’arthrodèse n'a pas été rencontré le succès escompté, c'est loin d'être la panacée. J'ai commencé à avoir mal plus haut. La douleur dans les lombaires s’est déplacée dans les dorsales. Des problèmes de sciatiques sont apparus, et, suivie alors par une clinique de la douleur, on m’a placée un neurostimulateur médullaire (neurochirurgien). Aujourd’hui, Je prends toujours du Tradonal 150 retard 2x par jour que je complète avec du Tradonal Odis 50 mg lorsque la douleur est trop forte. Les effets secondaires, hormis les problème d’organisation de l’espace sont la constipation sévère et des soucis de transpiration. Je ne me sens donc pas capable d’arrêter les médicaments, j'ai déjà tenté de descendre au Tradonal 100 mg mais c'est trop douloureux, cependant je ne me sens pas psychologiquement accro bien que le passé m'a appris que mon corps l'est probablement Je consulte une clinique de la douleur. J'y ai eu des infiltrations, on m’a fait de la radiofréquence à plusieurs reprises et des injections de cortisone. Cela soulage parfois, mais pas toujours. Et seulement pendant 5 ou 6 mois. Je n'ai pas ressenti une approche multimodale. C'était surtout des solutions par médicaments et infiltrations. Ayant déménagé depuis peu, je compte changer de Pain Clinic, on verra si l’approche est différente. Mais j'avoue : la pleine conscience et la méditation, je n'ai pas envie de cela, Je reste perplexe face à ce mode de soulagement. Voilà. Je ne vois pas de portes de sortie. J'essaie d'avoir une vie sociale en me ménageant de grosses plages de repos. Mais j'ai arrêté mon travail en janvier et cela, c'était dur ! J'ai écrit un livre sur mon expérience : Back Hurt (Edilivre).

Jacqueline

Témoignage de La Louvière

Je prends de l'Oxycodone depuis plusieurs années. Je souffre des symptômes de ma polyarthrite depuis 2007, 2008. C'est une maladie génétique héréditaire dégénérative. Je sens comme si je souffrais d'une grosse grippe en permanence, avec 41 de fièvre. Avant 2007, j'étais très actif en tant qu'infirmier ou délégué médical mais je ne travaille hélas plus. Je prends de l'Oxycodone à action prolongée. Deux fois 40 mg, matin et soir. J'ai commencé avec pa prescription de mon médecin traitant par 20mg, puis ai stabilisé à 40. Et pour le moment, je prends du 20mg à midi, sous forme de sirop, le temps de la crise douloureuse. Le traitement prescrit par mon médecin est complété par quatre autres antidouleurs non morphiniques en comprimés. J'ai alors beaucoup moins mal et cela me permet de vivre ! Je ne sais donc pas m'en passer. Quand ma doctoresse m'a récupéré à mon arrivée de la Louvière, j'étais au bord du suicide, la vie était devenue impossible à cause des douleurs. Je n'ai jamais de moments ou je n'ai pas mal du tout, sauf quand je fume un joint, très légèrement dosé. La vie est possible grâce à l'Oxycodone (et les autres médications). Et je n'augmente pas les doses. Avec ce qui s'est passé aux USA, je fais très attention. Je suis supervisé tous les mois par ma doctoresse. La clinique de la douleur m'a dit qu'on ne savait rien faire de plus. Avec mon médecin traitant, on a déjà essayé de diminuer les doses mais je n'arrive pas à la moitié de la dose que la vie devient impossible. Ma vie se restreint de plus en plus. Je suis tout le temps chez moi devant la TV. Dans mon histoire, il y a eu un tas de choses qui ont coïncidé avec le diagnostic de la polyarthrite. Ma femme avait contracté des dettes, je venais de me séparer. Cela a probablement précipité les choses. Vers 2007, j'ai été traité au Fentanyl mais j'étais allergique. J'ai été dans le coma pendant trois jours, le temps qu'il a fallu pour me retrouver chez moi (je vis seul). Quand c'est ainsi, le corps s'empoisonne et mes reins, entre autres, se sont bloqués. Au final, je n'ai aucune perspective d'amélioration. La polyarthrite est une maladie dégénérative. Elle ne stabilise pas. J'espère ne pas finir dans une chaise roulante. Mais travailler, à moins d'un traitement miraculeux, c'est fini. Je ne sais plus faire à manger, je ne sais plus nettoyer. Et je n'ai pas beaucoup de revenus. Donc je vis dans un appartement très sale (je fais ce que je peux) et je mange des plats préparés. J'essaie de vivre. C'est déjà important pour mon moral !

Philippe

Témoignage de Durnal

Bonjour, Suite à une opération du genou en 2015, je souffre de douleurs chroniques neuropathiques. D'abord situées au genou, elles s'étendent maintenant à toute la partie gauche du corps. Après plus d'un an de patchs de morphine dont les doses ont été augmentées mois après mois, je suis passé au Fentanyl en patch également. Sur le début, les effets étaient bons, j'avais même repris quelques petites activités ( l'explication était que c'était une autre molécule donc on bernait le cerveau et les capteurs de douleurs ) mais au bout d'une année les effets négatifs avaient déjà largement repris le dessus ( trous de mémoires, grandes périodes d'insomnies suivies de périodes de somnolence incontrôlées ( pas très pratiques quand on a 2 enfants de bas age ). Depuis 1an, je suis suivi par la clinique de la douleur de Charleroi, où j'ai 1X par mois une perfusion de Ketalar ( Kétamine ) qui endort (drogue) les capteurs de douleurs pendant 4 a 10 jours. et pour le reste du mois je prends de L'oxynorm Instant ( +/- 40Mg/jour pour le moment) mais comme pour le reste, les dosages sont évolutifs tant le corps s'habitue extrêmement vite. Jusque là, je n'ai eu aucun espoir de guérison définitif ni rien de concret pour me soulager vraiment. Tout au plus choisir le moins pire pour tenter d'avoir un semblant de vie. Un psy m'a dit un jour " Choisir c'est renoncer " Mon choix actuel se pose entre : - Etre dans un état végétatif constant mais douleur de 2 ou 3 /10 ou être + conscient de ce qui se passe dans ma vie de tous les jours mais osciller entre 6 et 9,5 de douleur au fil des jours. Je continue d'espérer un jour trouver le traitement miracle qui me permettra de retrouver un équilibre de vie, mais après 4 ans de combat, ce n'est toujours pas le cas.

Gerald

Témoignage de Sambreville

J'ai 50 ans mais le dos d'une personne de 70 ans. Des cartilages en très mauvais état.Cela induit des douleurs dans les jambes, le dos, les bras. Tous les jours. Aucune position, aucune médecine alternative ne me soulage. Depuis 5 ans j'utilise du fentanyl ou durogesic 50mg/1 patch tous les 3 jours. Avant ça, je ne vivais plus, j'étais une morte vivante, j'ai fait 3 tentatives de suicide. Pas parce que je voulais mourir, mais parce que je ne voulais plus souffrir. Ce n'est pas la même chose. Ce médicament m'a sauvée. J'ai encore mal mais c'est supportable, grâce à ce patch, j'ai recommencé à travailler, à sortir, à vivre tout simplement ! Quand je vois dans les médias toutes les conneries qu'on raconte sur les opioïdes, j'ai envie de hurler. Ceux qui écrivent ça ne savent pas ce que c'est que vivre en souffrant. Se lever chaque matin en sachant qu'on va avoir mal toute la journée et s'endormir le soir en sachant que ce sera pareil le lendemain...quand on arrive à dormir car il arrive qu'on aie mal toute la nuit...On devient FOU, tout simplement. Je ne suis pas accroc, je n'ai aucun effet secondaire. Sans ça, les douleurs sont insupportables et la vie ne vaudrait pas la peine d'être vécue. Et ceux qui racontent qu'il faut augmenter les doses de plus en plus, c'est faux ! J'ai déjà rencontré un médecin qui voulait me sevrer. Mais pourquoi ? Il a fallu des années avant de trouver une solution à mes problèmes, pourquoi devrais-je m'en passer ? Je fuis les médecins qui veulent me sevrer, on voit bien que ce n'est pas eux qui souffrent tous les jours !

Capucine

Témoignage de Bastogne

Je prends depuis 5 ans des comprimés de Tramadol/paracetamol 37,5/325 mg prescrits par un chirurgien orthopédiste pour atténuer des douleur cervicales uniquement lorsque je fais des sorties à vélo 3 à 4 fois/semaine mais pas en hiver. Depuis, mon médecin traitant me prescrit ce médicament en continu de manière à ce que je puisse en disposer. La douleur aux cervicales n'est pas chronique mais systématique lorsque je fais du vélo (de course) et dans les heures qui suivent. On ne m'a jamais informé des effets secondaires et du risque d'addiction mais mon médecin traitant me connaît. Il sait que je ne ferai pas du médicament une utilisation exagérée. Je prends systématiquement un comprimé avant chaque sortie à vélo (50 à 60 km) avec en plus sur conseil du médecin traitant 500 mgr de Dafalgan comme complément pour améliorer l'effet. L'effet est pour moi efficace (il m'est arrivé de me rendre compte que j'avais oublié le médicament lorsque la douleur apparaissait en cours de route) L'effet psychotrope est manifeste, je me sens de meilleure humeur, détendu, positif mais malgré les doses limitées (un comprimé) prises le plus souvent le matin, j'ai du mal à trouver le sommeil. Un autre effet chez moi que je qualifierais de paradoxal : lorsque je suis au calme à ne rien faire, après avoir pris le comprimé,je ressens une envie de dormir mais si je travaille ou je fais du sport, j'ai l'impression que mon énergie est décuplée et je ne sens plus la fatigue. Je suis habitué à ce médicament et je n'ai aucun problème lorsque j'arrête d'en prendre en automne ou en hiver. J'ai seulement peur que son utilisation systématique n'affecte progressivement certains de mes organes.

Charles

Témoignage de Purnode

En 2001, 2002, j'étais étudiant à Bruxelles. J'ai un nerf coincé cervical, médecin de famille, à Purnode prescrit du Contramal en goutte. Mes grands-parents prenaient déjà du Contramal. Ce médicament était chez mes grands-parents. Moi je ne savais pas ce que c'était. J'avais extrêmement mal et il m'a dit que c'était très efficace. Sur les doses, il était extrêmement laxiste. La posologie dit que tu ne dois pas dépasser telles doses mais si tu as mal. Cela m'empêchait de dormir, j'avais beaucoup de nausées. Assez paradoxalement, je l'ai pris pendant deux semaines allongé dans le divan, comme un zombie. J'avais aussi du Dafalgan codéine et je ne m'en privais pas. Puis j'ai repris les cours. Je m'en faisais prescrire tant que je voulais. Le docteur en mettait même en réserve, cela partait d'un bon sentiment, il voulait bien faire...Certains soirs à Bruxelles, plutôt que faire la fête, je me faisais des soirées Contramal. J'augmentais les doses. Je ne savais pas qu'il y avait une accoutumance. Cela a duré quelques années, jusqu'à ce que j'ai eu de l'argent pour faire la fête. C'était assez compliqué d'arrêter parce que c'était un substitut assez chouette. J'en avais besoin pour me détendre. J'étais plus nerveux que d'habitude.Avec le recul, je m'en sors sans dommage, mais je n'ai pas été correctement accompagné à l'époque. J'ai été dirigé vers la solution miracle. En 2017, j'ai eu le même nerf coincé, un autre médecin (du côté de Dinant) m'a prescrit du Tramadol. Quand je l'ai pris, j'ai ressenti les effets d'époque et là, j'ai retrouvé l'aspect paradoxal du bien qui fait mal. J'ai appris que c'était la même molécule, j'ai refusé de continuer le traitement. Je ne voulais plus retomber là-dedans. Le tramadol est vraiment un danger (et ses dérivés aussi). J'ai vu ses ravages dans mon entourage et sur moi. On me l'a prescrit vraiment trop vite.

Philippe (nom d'emprunt)

Témoignage de Dottignies

Algotra OU contramal retard (tous deux contiennent du tramadol) prescrits par une rhumatologue pour des douleurs chroniques dans le cadre d’une maladie auto-immune inflammatoire chronique qui provoque des douleurs articulaires (spondylarthropathie périphérique) Certaines articulations provoquent des douleurs insoutenables. J’ai dû changer 3 fois de traitement de fond, ceux-ci mettent plusieurs semaines à agir. Dans l’intervalle je suis obligée de prendre du tramadol. J’ai horreur de prendre ça, je me sens mal (vertiges, sensation d’être droguée, abattue, manque d'élan). Les douleurs chroniques rétrécissent déjà la vie mais ce traitement aggrave le problème. Mais si les autres antalgiques et anti-inflammatoires n’agissent pas et que les douleurs sont terribles, on est obligés de prendre ça ! J’en prends depuis 6 mois (début de la maladie) mais pas tous les jours, sauf dans les phases très douloureuses. J’essaie d’en prendre le moins possible, le moins souvent possible et la plus faible dose possible. Je ne prends pas ça d’office: j’attends d’avoir mal. Si la douleur est supportable, je ne le prends pas. J’essaie toujours de commencer par un demi mais je dois parfois augmenter. Dès que les douleurs sont plus supportables, j'arrête. Par exemple là je n’en prends pas depuis 10 jours car j’ai un nouveau traitement de fond qui commence à faire de l’effet. Je ne me sens pas dépendante vu que je déteste en prendre car je ne supporte pas l'état dans lequel ça me met. Mais je comprends que des gens puissent devenir accro s’ils aiment la sensation d’être dans le coton.

Alexandra

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